Autorisé en France depuis le 1er décembre 2015, le traitement préventif ou PrEP est aujourd’hui distribué à plusieurs centaines de personnes dans 70 centres hospitaliers, très majoritairement des Hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes (HSH) ainsi qu’à des personnes trans. Les polémiques autour de cet outil de prévention se font moins fortes, notamment parce que les faits sont là: la PrEP, ça marche et la réduction du risque de transmission est proche de 100% (quand le traitement est correctement suivi).

Comment se passent les consultations? Quels sont les atouts de la PrEP et que faudrait-il améliorer? Yagg est allé à la rencontre d’usagers de la PrEP, mais aussi d’un médecin et d’un accompagnateur communautaire. Car au delà du traitement, la PrEP regroupe un ensemble de mesures pour augmenter le niveau de prévention.

160 PERSONNES RECUES A L’HOPITAL TENON
Le Professeur Gilles Pialoux est un des médecins hospitaliers qui a toujours milité pour une généralisation de l’accès à la PrEP. Lorsque Marisol Touraine, la ministre de la Santé, a donné son feu vert au remboursement du traitement et à la mise en place des consultations, ce médecin spécialiste du VIH, engagé depuis près de 30 ans contre l’épidémie, avait déjà commencé à suivre des usagers, qui utilisaient la PrEP en sauvage. Il était aussi un des médecins impliqués dans Ipergay, l’essai de l’ANRS qui a démontré l’efficacité très importante du traitement préventif chez des séronégatifs très exposés au risque d’acquisition du VIH. Lors d’une rencontre à l’hôpital Tenon, situé dans le XXe arrondissement de Paris, il décrit, sept mois après le début des consultations, qui les fréquente et comment elles se déroulent. «Nous recevons environ 40 nouvelles personnes par mois et en tout, nous en sommes à 160», explique-t-il. Le profil des usagers de la PrEP à Tenon semble être assez différent de celui des participants à Ipergay.

«Il s’agit d’une population plus jeune et plus à risque encore que dans Ipergay: plus de 60% consomment des drogues, ce qui est beaucoup, nous avons 4,5% de slameurs (chemsex). Ils sont très informés, il faut répondre à des questions très techniques»

À Bichat,  un des autres hôpitaux parisiens où est dispensé la PrEP (également disponible en régions), le profil est un peu différent, avec plus de travailleurs du sexe, des Noirs et des maghrébins ainsi que des trans. Mais selon Gilles Pialoux, la PrEP n’a pas pour l’instant dépassé le cercle des HSH.

PAS SEULEMENT DISTRIBUER DU TRUVADA
Il a fallu organiser le service, historiquement dédié au suivi des personnes séropositives pour accueillir cette nouvelle activité de prévention. Car Gilles Pialoux insiste sur le fait qu’il ne s’agit pas de distribuer du Truvada (le médicament utilisé en préventif). «Nous sommes trois pour recevoir les personnes: le clinicien, l’intervenant communautaire de Aides et l’infirmière, qui va s’occuper des prélèvements. La dispensation du traitement est complètement intégrée dans une offre de santé sexuelle avec le dépistage des Infections sexuellement transmissibles [IST], le traitement des IST asymptomatiques, la discussion autour des drogues, avec l’importance d’expliquer l’incidence de leur usage. Nous sommes préoccupés par les effets de certains produits, notamment la méphédrone [très utilisée dans le chemsex] sur les reins. Sachant que Truvada a aussi une petite toxicité rénale, on va peut être augmenter notre vigilance là-dessus.» Le clinicien insiste sur l’importance et l’apport de l’accompagnateur communautaire.

Nathan: «Nous travaillons avec les usagers pour voir comment intégrer la PrEP à leur vie, à leurs pratiques.»

Nathan est salarié de Aides et accompagnateur communautaire sur la PrEP. C’est devenu sa principale activité. Il voit les « PrEPeurs » (nom donné aux usagers du traitement préventif) à l’hôpital Bichat, où la consultation PrEP existe depuis février 2016. Comme lui, ils sont une vingtaine, salarié.e.s et volontaires de Aides mais aussi de l’association trans Acceptess T. Le rôle d’un accompagnateur communautaire est d’écouter les demandes des personnes désireuses de prendre la PrEP, avant ou après la première consultation médicale. «Nous travaillons avec les usagers pour voir comment intégrer la PrEP à leur vie, à leurs pratiques», explique Nathan. «Nous les aidons aussi par rapport au schéma de prises, qui peut sembler un peu compliqué avec la PrEP à la demande.» En France, 90% des prescriptions correspondent au schéma de prise de Truvada «à la demande» testé dans l’essai Ipergay: une prise de un ou deux comprimés au moins 2 heures avant un rapportUn 24 h après la première prise, un autre comprimé 24 heures après la première prise, puis encore un comprimé 24 heures plus tard. Aux Etats-Unis, c’est la PrEP «en continu», avec une prise d’un comprimé tous les jours qui est privilégiée.

TRAITER LES IST ASYMPTOMATIQUES
Certains, lors des consultations suivantes, parlent aussi plans culs avec Nathan. «Ils se sentent parfois discriminés sur les applis de rencontre, quand ils annoncent la couleur, ils sont souvent critiqués ou on leur tourne le dos.» En dehors des consultations, les PrEPeurs ont la possibilité de contacter les accompagnateurs. Leurs questions portent beaucoup sur les IST, sur leurs symptômes. C’est d’ailleurs un des sujets qui continue de faire polémique autour de la PrEP. En se protégeant uniquement du VIH, expliquent les détracteurs de cet outil de prévention, ne risque-t-on pas de faire exploser les IST? Pour Gilles Pialoux au contraire, la prise en charge globale «est la meilleure nouvelle contre les IST». «Ce qui est clair, c’est que ce ne sont pas des gens qui viennent pour qu’on leur facilite l’abandon du préservatif, ils l’ont déjà enlevé sans nous! Ils sont dans une diminution du risque qu’ils prennent.» Le fait de faire des recherches d’IST asymptomatiques est un vrai plus de cette démarche. «Ce sont des gens en pleine forme mais qui ont beaucoup d’IST asymptomatiques. Le fait de les dépister et de les traiter a forcément un impact, pour eux et pour leurs partenaires.»

Nathan: «Je ne vois pas un abandon généralisé de la capote.»

Sur le sujet de la sexualité, Nathan est souvent frappé par l’absence de dialogue. «Je leur dis que c’est plutôt bien d’en parler, d’évoquer le statut sérologique avec ses partenaires, avant ou après le plan. C’est rassurant de savoir si la personne séropositive est avec une charge virale indétectable. Mais depuis qu’on parle de la PrEP, je ne vois pas un abandon généralisé de la capote. C’est peut être vrai dans le milieu des usagers de drogues en contexte sexuel (chemsex), mais la majorité des gens que je suis continue d’utiliser la capote, mais pas tout le temps. La PrEP est une protection supplémentaire.»

Il y a aujourd’hui environ 70 consultations de PrEP en France. Une chose est sûre, un grand nombre de PrEPeurs seraient aujourd’hui séropositifs ou seraient en passe de le devenir sans le traitement préventif.

COMMENT ENTRER DANS LE PROGRAMME
Pour entrer dans le programme, comment ça se passe? Gilles Pialoux nous explique la méthode employée à Tenon. «Quand ils rentrent en contact avec nous, on leur envoie une ordonnance avant la consultation, pour éliminer les contre-indications (insuffisance rénale, hépatite B, VIH bien sûr). Le jour de la consultation, on pratique la recherche d’IST (gonococcie, chlamydia, etc.). On voit les usagers après un mois puis trois mois et ensuite tous les trois mois. Nous disposons d’une ligne téléphonique* et d’un mail* dédiés avec une secrétaire qui ne fait que ça avec beaucoup de questions et on répond vite, avec le partenaire communautaire.»

Gilles Pialoux: «Si nous avions plus de centres de santé communautaire, on pourrait plus ouvrir la dispensation de la PrEP.»

Certains PrEPeurs se plaignent du parcours qu’ils jugent très médicalisé. «C’est une offre globale de prévention avec un suivi spécifique, des problématiques de surveillance du traitement, explique Gilles Pialoux. Si nous avions plus de centres de santé communautaire, on pourrait plus ouvrir la dispensation de la PrEP. En Angleterre, pour leur essai Proud, il y avait 160 centres de santé communautaire. Nous on a un centre, le 190.» Les choses vont pouvoir évoluer très prochainement puisque les Cegidd (dont à Paris Le Spot et le Checkpoint) peuvent aussi dispenser la PrEP. Une mesure qui met fin à l’exception hospitalière en matière de prescription et devrait, selon les associations, simplifier l’accès à cette nouvelle méthode préventive. Pour Gilles Pialoux, l’impérieuse nécessité est en effet que d’autres groupes vulnérables s’approprient la PrEP: «Il faudrait qu’on dispense la PrEP aux couples sérodiscordants dont l’un a une charge virale non contrôlée ou pour les couples ouverts, pour les couples où le partenaire séropositif prend mal son traitement, mais aussi aux migrant.e.s, aux travailleur.se.s du sexe. Nous avons beaucoup du mal à atteindre les femmes multipartenaires, travailleuses du sexe ou pas, qui n’arrivent pas à protéger leurs rapports avec le préservatif et qui auraient besoin de la PrEP».

Gilles Pialoux espère que la montée en puissance de la PrEP dans les Cegidd ainsi que les plans ambitieux de Paris et de la Région vers une région sans sida permettront de toucher d’autres cibles. Ce n’est qu’avec cette ambition que la réduction du poids de l’épidémie grâce au traitement préventif, couplé aux autres méthodes de prévention (préservatif, dépistage, traitement du VIH) pourra réellement se produire.

 

*07 62 90 96 27

*prep.tenon@tnn.aphp.fr

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Paroles d’usagers de la PrEP

Pour cet article, nous avons interviewé des PrEPeurs, à qui nous avons posé les mêmes questions. Voici leurs témoignages.

CHRISTOPHE, 49 ANS
Christophe:  «J’ai 49 ans et je vis à Paris. Je suis gay et versatile. J’ai commencé la PrEP en décembre 2015. Ce qui m’a décidé, ce sont les résultats de l’essai Ipergay et l’ouverture des consultations à St Louis. J’ai voulu être parmi les premiers à bénéficier de ce traitement car depuis quelque temps je ne supportais plus d’utiliser des capotes, et je me mettais en danger. Et puis j’avais envie envie de goûter à une chose qui m’était interdite depuis mon adolescence: le sperme. J’ai vécu des années avec un séropo, et aujourd’hui, célibataire, j’ai de nombreux partenaires.

Christophe: «Le fait de prendre la PrEP a changé mon attitude vis-à-vis de la prévention.»

Le fait de prendre la PrEP a changé mon attitude vis-à-vis de la prévention. Je suis responsabilisé sur mes actes, j’ai su que j’avais une syphilis que j’ai soigné, je réduis mes risques au maximum. Tous mes amis sont au courant, j’ai une certaine fierté d’être sous PrEP. Et avec mes partenaires, ça a changé beaucoup de choses. J’en parle systématiquement. Cela rassure les séropos et met en confiance ceux qui sont séroneg et souhaitent jouer sans capote, donc plus librement. C’est un peu contraignant de faire des examens régulièrement, surtout que les labos ne prennent pas en charge tous ces examens. J’ai dû aller dans des centres différents, pas forcément proches de chez moi, donc c’est une perte de temps, mais il est important d’avoir un bon suivi médical.»

JULIEN, 43 ANS
Julien:«J’ai 43 ans et j’habite à Paris. Il m’arrivait d’avoir des rapports à risques et l’utilisation de la capote n’a jamais été simple pour moi. J’en avais assez que ma sexualité et ma vie soient gâchées par l’angoisse et la culpabilité. Je voulais casser ce cercle infernal, risques, peurs et dépistages et nouveaux risques. Aujourd’hui, la PrEP fait partie intégrante de ma sexualité que je vis beaucoup plus sereinement. Entrer dans un suivi PrEP, c’est prendre en main sa santé sexuelle, prendre du recul par rapport à ses pratiques et faire régulièrement un check-up complet de toutes les autres IST. C’est moins mon rapport à la prévention qui a évolué que la PrEP qui constitue un bouleversement dans l’histoire de la prévention. J’en parle à un maximum de personnes. À mon frère, à mes ami(e)s, à mes partenaires sexuels, à toute personne qui pourrait être concernée. J’en fais aussi mention sur mes profils d’applications de drague. Je constate alors que la plupart des garçons sont heureux de l’arrivée de la PrEP et sont très curieux.

Julien: «J’en parle à un maximum de personnes. À mon frère, à mes ami(e)s, à mes partenaires sexuels, à toute personne qui pourrait être concernée.»

La Recommandation Temporaire d’Utilisation du début de cette année a semble-t-il beaucoup calmé les débats. Restent quelques irréductibles réfractaires, pas toujours pour des raisons rationnelles à mon avis. Les rapports sans préservatif et la prolifération des IST n’ont pas attendu la PrEP pour être une réalité! Mais les discours catastrophistes sont hélas en vogue en ce moment. Je fais plutôt le pari qu’avec d’autres outils comme une incitation à des dépistages plus fréquents, le recours au traitement d’urgence et au Tasp [le traitement de l’infection comme moyen de prévention], la PrEP permettra une réduction drastique des nouvelles contaminations comme cela a été observé à San Francisco.

Mais il y a un déficit énorme en terme d’informations, entretenant les confusions entre PrEP et TPE [Traitement post exposition] ou PrEP et Tasp. Chaque personne susceptible d’être exposée à un risque de contamination doit connaître l’existence de ce dispositif. Il y a urgence et cela relève de l’assistance à personne en danger. Nous pouvons saluer les pouvoirs publics d’avoir compris l’importance et la pertinence du traitement pré-exposition. Soyons pragmatiques et sortons des querelles vaines, nous souhaitons tous la fin du VIH. Ce qui est formidable aussi avec la PrEP, c’est qu’elle contribue à abattre le funeste mur qui perdure entre séropos et séronegs avec une peur de la contamination qui s’estompe de chaque côté.»

CHRISTOPHE, 47 ANS
Christophe: «J’ai 47 ans, j’habite à Saint-Denis. Je suis gay, je suis sous PrEP depuis novembre 2014. Je me considère comme étant sous PrEP depuis que l’essai Ipergay est passé en phase ouverte à la fin de l’année 2014 (à savoir que tous les utilisateurs ont reçu Truvada et pas un placebo). Mais « cliniquement » parlant, je prends Truvada depuis juin 2013, puisque je faisais partie des personnes recevant du Truvada et non un placebo [dans l’essai]. Ce qui m’a décidé à être sous PrEP c’est qu’à partir de 42 ans, je n’arrivais plus à envisager et appréhender ma sexualité sereinement. Quand ce n’était pas moi qui avais des difficultés avec les préservatifs, c’étaient mes partenaires.  Je vivais avec la peur consécutive aux (rares, mais avérées) prises de risques que comportait ma sexualité au regard de l’exposition au VIH; j’ai aussi vécu la frustration, celle d’être tombé amoureux d’un séropo qui ne pouvait pas envisager de sexualité avec moi du fait  de notre différence de statut sérologique. Je suis donc rentré dans l’essai Ipergay, et, depuis j’ai décidé de rester sous PrEP. Car c’est, pour moi, moins stressant et plus sécurisant. Les plus de la PrEP: j’ai une vie moins anxiogène. Ce qui me décide à être sous PrEP, c’est que je veux rester séronégatif et employer tous les moyens qui sont mis à ma disposition, tout en ayant la sexualité qui me convienne, et me satisfasse, moi et mes partenaires.

Christophe: «J’ai une vie moins anxiogène.»

Je ne suis pas opposé à l’utilisation d’un préservatif, si c’est ce mode de protection qui convient à l’autre. Je ne dirais pas que la PrEP a réellement changé mon attitude vis à vis de la prévention. La prise en compte de la « prévention » existait chez moi, et m’a permis de rester toujours séronégatif, à l’âge de 47 ans. Mais précisément, la PrEP permet de maintenir active cette prévention et la facilite. Ce qui est important c’est tout le suivi qui est fait autour : dépistage VIH et IST, orientation vers des spécialistes (ex: suivi proctologique). La prévention est bien plus large et bien plus approfondie que l’utilisation de capotes. Le suivi m’a permis de dépister des IST, dont certaines étaient restées asymptomatiques, et d’éviter de les transmettre. C’est sécurisant pour soi et pour les autres. J’en parle bien volontiers avec mes amis, car j’estime qu’il est important de faire connaître la PrEP. Et je n’hésite pas à le dire à mon entourage: je suis fier d’être sous PrEP car je prends en charge ma réduction des risques, et du coup, celle des autres. J’en parle avec mes partenaires sans ambiguïté. Cela permet de poser le débat, de faire en sorte de savoir quelle prévention adopter en fonction des stratégies (ou de l’absence de stratégie) de mon partenaire. Cela permet aussi de dédramatiser les choses, surtout lorsque nous avons des statuts sérologiques différents. Être sous PrEP, c’est aussi un confort pour le partenaire séropo.

Ce qu’il faudrait améliorer, c’est avant tout de changer le regard des autres sur les utilisateurs de PrEP, tout comme le regard sur le préservatif a changé dans les années 80. Il est donc important que la PrEP ne contribue pas à apporter un nouveau clivage à la communauté comme l’est celui du clivage séropos/séronegs. La PrEP permet justement de dédramatiser ce clivage entre séronegs/séropos! Il faudrait améliorer aussi les horaires des consultations, les possibilités d’accès à la PrEP. À terme, je souhaiterais que la PrEP soit soit accessible en médecine de ville, avec parcours de soin / dépistage, soit accessible en milieu hospitalier, avec un parcours de soin intégré, améliorer les espaces d’échanges entre PrEPeurs, car surtout lorsqu’on débute, ce n’est pas forcément simple. Il faudrait également poursuivre des études pour pouvoir trouver des molécules, des modes d’administration différents de ceux que nous connaissons aujourd’hui (patch, injection mensuelle…).»

 

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