Je suis née à la fin des années 80. Comme beaucoup de gens de ma génération, les faits marquants du sida, mais surtout ce qu’il comporte d’émotions et de représentations, collectives et individuelles, ont jalonné mon existence, de l’apprentissage de la vie en société à la construction de ma vie sexuelle.

La première fois qu’on m’explique ce que c’est avec des mots simples, je ne comprends pas bien. J’ai huit ans. Je fais un cauchemar terrifiant la nuit suivante, dont je me souviens encore aujourd’hui.

Après les mots, à l’aube de l’adolescence, c’est la phase de sensibilisation, de prévention à l’école – très légère, mais existante. Puis les premières capotes, les premières expériences. Puis les suivantes. Les mots changent, se complexifient, mais sont toujours là.

Je me rapproche de la communauté LGBT, je commence à vivre la nuit avec autant d’intensité que le jour, à sortir, avec des amis épatants dont on dit qu’ils sont «une population à risque».

Et puis c’est la découverte de Foucault, les études de philo, le début d’une amitié profonde avec un sociologue devenu spécialiste du sida, qui me parle avec engagement de ses recherches, des différents combats, des différentes réalités des gens qui vivent avec cette maladie.

illu_sida_epidemie_sousterraine Mathilde Ramadier

J’ai l’impression que le sida est une épidémie souterraine qui n’effraie plus les hétéros, qui ne se sentent pas concerné.e.s, se croient protégé.e.s par leur orientation sexuelle majoritaire, leur milieu social, leur niveau d’éducation, ou encore, l’évolution des traitements.
On parle de l’arrivée, en France, de médicaments génériques, d’autotests à faire chez soi, du médicament «antisida» à prendre avant un rapport…

Il m’a toujours paru frappant que tout le monde, sans exception, ne se projette pas avec une question, pourtant simple comme l’empathie la plus élémentaire: «Et si ça m’arrivait?»

Le nombre de contaminations reste stable sans baisser – autour de 6000 par an en France. Les discriminations persistent. La violence des faits est toujours là, celle des mots plus encore, la séropositivité précarisant toujours plus des populations déjà marginalisées.

C’est cela que j’ai souhaité interroger, grâce à deux professionnelles de santé.

illu_sida_chloe_presentation Mathilde Ramadier

Chloé a 29 ans. Elle est infirmière depuis six ans dans le service d’immunologie d’un hôpital parisien, qui traite des patients avec des pathologies du système immunitaire, dont le sida.

illu_sida_sara1 Mathilde Ramadier

Sara a terminé son internat en maladies infectieuses et médecine tropicale en Italie en 2005. Après avoir travaillé au Congo, elle exerce à présent au CHU de Nice et en tant que médecin généraliste. Elle s’occupe en grande partie de patient.e.s séropositifs/ves.

Pour elles, le quotidien est fait de soins, d’enjeux cliniques et scientifiques, mais comporte surtout une dimension sociale et humaine. Et, j’imagine, beaucoup de moments d’indignation.

Les antirétroviraux, les ARV, sont les médicaments utilisés pour traiter l’infection au VIH. C’est une multi-thérapie qui agit en inhibant certaines phases de réplication du virus.

Les CD4 sont nos cellules chargées d’assurer notre immunité. Elles sont détruites par le virus, ce qui entraine un déficit immunitaire majeur. Dans les pays développés, le traitement aux ARV est débuté lorsque le taux de CD4 est inférieur à 350 CD4/mm3, et est envisagé entre 350 et 500 CD4/mm3. Dans les pays du Sud, faute de moyens suffisants, le traitement commence souvent plus tard, quand il commence un jour…

Les ARV les plus récents sont plus simples à prendre et mieux tolérés que les premières trithérapies de 1996. Ce n’est pas un traitement léger pour autant.

Chloé: «Mes collègues qui sont là depuis plus de 15 ans disent que les effets secondaires des antirétroviraux étaient beaucoup plus lourds avant. Mais il y en a toujours. Des nausées, des diarrhées… Et il faut prendre le traitement à heures fixes, ce qui peut être embêtant. Certains doivent se cacher pour les prendre… D’autres adaptent l’heure de prise à leurs horaires de travail.»

Sara: «Le nombre de comprimés est moins important qu’avant. Les patient.e.s ne sont plus obligés de les prendre forcément avec un repas ou de les garder au frigo. Les effets visibles sur le corps ont disparu avec les ARV de nouvelle génération, la lipodystrophie par exemple, cette répartition anormale des graisses corporelles sur le corps, si stigmatisante…»

Chloé: «Si l’observance est respectée, ça évite des complications qu’on voyait beaucoup avant, comme par exemple le syndrome de kaposi (1), la pneumocystose (2)… Je connais le cas du patient qui arrive avec un taux de CD4 quasiment à zéro parce qu’il ne prend pas ou plus ses ARV. Souvent, il vient du service de réanimation et passe très près de la mort… C’est violent, et la prise des ARV lui fait remonter la pente de manière presque miraculeuse parfois, mais tous n’ont pas cette chance malheureusement. En général, les patients traités sont stabilisés au niveau des CD4 et de la charge virale, mais cela n’empêche pas toujours une complication comme le lymphome (3), qui nécessite une chimio. Il y aussi les patients co-infectés hépatite B ou C qui sont encore plus fragilisés.»

Sara: «Les améliorations des ARV ont un effet considérable sur la vie quotidienne des personnes vivant avec le VIH, et je le vois tous les jours dans ma pratique de médecin de ville: les gens travaillent, rencontrent leurs ami.e.s, ont une vie de famille avec, de plus en plus souvent, des enfants… Ils s’éloignent des consultations hospitalières, trop chargées de souvenirs de souffrance et de mort; presque tou.te.s les patient.e.s séropositifs/ves ont de la famille, conjoint.e, parents, frères et sœurs, ami.e.s décédé.e.s du sida… Et le fait de pouvoir consulter dans un lieu différent rend l’acceptation de cette maladie chronique plus facile d’un certain côté.

«Mais ces améliorations revêtent un aspect particulier pour les patients atteints depuis le début, depuis 25-30 ans désormais. C’est le deuil du deuil en quelque sorte… Ils se sont préparés pendant des années à mourir, à voir mourir leurs projets, et ils doivent maintenant réapprendre à vivre.»

illu_sida_medecin_final Mathilde Ramadier

J’ai lu dans des rapports que le nombre de découvertes de séropositivité à VIH concerne à 80% deux catégories: les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes (HSH) et les hétérosexuel[le].s né[e]s à l’étranger.

Tout le monde n’a pas accès aux soins de la même façon, avec la même facilité. Beaucoup sont en situation précaire lorsqu’ils apprennent leur séropositivité, et cette précarité ne fait ensuite que s’accroître. L’observance joue un rôle fondamental, mais que se passe-t-il quand le patient a des conditions de vie sociales et économiques difficiles?

Chloé: «On a beaucoup de patient.e.s sans papiers ou sans sécu. L’hôpital propose de donner les traitements à certains contre un suivi régulier. Parfois, on leur donne un peu “sous le manteau” quand ils rentrent quelques jours chez eux et n’ont pas de prise en charge mais c’est pas légal du tout!»

«On a beaucoup de migrant.e.s africain.e.s dans le service, beaucoup arrêtent les antirétroviraux après les chimios car ils/elles vont mieux et que ce n’est pas dans leur culture de prendre des médocs… Donc ça peut arriver que certain.e.s meurent d’une infection ou d’une rechute de lymphome. Mais ça ne touche pas que les migrant.e.s, certain.e.s Français.es sont très précaires et ne vont pas forcément en parler, alors ils/elles se retrouvent ré-hospitalisé.e.s dans des états catastrophiques.»

«On a une assistante sociale qui s’occupe de faire les papiers pour qu’ils/elles aient la CMU ou l’AME (4). Mais ça prend du temps et la direction de l’hôpital est de plus en plus réticente, donc certain.e.s ne sortent pas de l’hosto pendant six mois pour éviter qu’on leur demande des comptes chaque fois qu’ils devront revenir.»

Sara: «J’ai des patient.e.s, des migrant.e.s surtout, qui n’ont pas voulu en parler à leur entourage… Comment cacher les boites de médicaments quand on vit à plusieurs sous un même toit, qu’on partage cuisine et salle de bain? C’est un point crucial. Du coup ils/elles ne prennent le traitement qu’un jour sur trois… Quand ils/elles rentrent dans leur famille, dans leur pays, ils/elles l’arrêtent, car c’est tout simplement impossible de se montrer malade dans la famille, c’est trop de soucis pour les vieux parents…»

illu_sida_chloe3 Mathilde Ramadier

Chloé: «On a des patient.e.s transsexuel.le.s qui se prostituent. Ils/elles viennent en majorité d’Amérique du Sud. Ils/elles ont accès au soin facilement s’ils/elles le veulent. Ils/elles viennent souvent en groupe, ils/elles s’entraident beaucoup, j’ai l’impression. Mais ils/elles veulent continuer à travailler donc c’est compliqué… Heureusement, je pense que les médecins du public auront toujours cet objectif de soigner tout le monde. Même si certain.e.s patient.e.s sont réticent.e.s, refusent les soins, on les acceptera toujours quand ça va mal. Tandis que certains services n’hésitent pas à se débarrasser de certain.e.s patient.e.s…»

Si la lutte contre le sida a fait des progrès, les a priori et les peurs irrationnelles persistent et constituent un obstacle considérable à la prise en charge des patient.e.s, au maintien de leur dignité et à l’amélioration de leur qualité de vie. Sara et Chloé, qui sont également en contact avec les familles, assistent tous les jours à des situations de sérophobie, dont l’issue peut être tragique.

Sara: «L’annonce de la séropositivité équivaut à une sentence de mort, encore maintenant… Au début en tout cas. L’une des premières questions qui est posée, c’est celle de la vie sentimentale future. Le patient pense ne plus jamais pouvoir rencontrer quelqu’un. Il ne sait pas, lors d’une rencontre, quand et comment parler de sa séropositivité. Psychologiquement, bien que chacun réagisse de manière différente, le début du traitement est un passage critique, qui rappelle à chaque prise de médicaments la condition de “malade”.»

main_cigarette Mathilde Ramadier

Chloé: «La plupart du temps, seul un membre de la famille du patient ou de la patiente est au courant. Le médecin n’a pas le droit d’informer le/la conjoint.e ni qui que ce soit. Le/la patient.e. choisit une personne référente, un frère ou une sœur, plus en mesure de le comprendre que ses parents. Ça va souvent de pair avec l’homosexualité cachée aux parents… Parfois, lorsqu’on ne peut plus rien faire pour le patient et que toute la famille débarque pendant qu’il est en train de mourir, certains parents nous disent qu’ils l’ont toujours su mais que c’était tabou.»

«Je pense que la discrimination passe avant tout par la peur de la maladie… La sérophobie va avec l’homophobie, et ne pas se sentir concerné.e par l’épidémie parce qu’on est hétéro, c’est un mélange des deux. La solution déjà c’est d’en parler, et arrêter de penser qu’on est coupable de sa séropositivité, ça ne peut qu’aider…»

Sara: «Le fait d’être bien entouré est fondamental pour une bonne observance, un suivi correct sur le long terme, et en fin de compte pour un meilleur pronostic.»

Et à l’hôpital, que se passe-t-il?

Chloé: «J’ai à faire avec des patients en chambre double qui se méfient de leur voisin. C’est souvent ridicule, ils te demandent: “Mon voisin, il est très malade, hein? Il a le sida c’est ça? Faut me le dire, je veux pas le choper moi!” Et si le patient est africain, là ils sont carrément en panique…»

«Parmi le personnel soignant, il y a beaucoup d’a priori malheureusement, même dans notre service réputé pour le traitement du VIH depuis au moins 20 ans! Les aide-soignants ne comprennent pas toujours que les patients ont le sida et quand ils l’apprennent, ils disent des trucs du genre: “En même temps, il a bien une tête de toxico”, “Il est à voile et à vapeur”, ou d’autres trucs scandaleux… Il y a aussi les infirmières anesthésistes qui viennent poser des perfusions quand on y arrive pas, et nous demandent des gants seulement si le patient est VIH, alors qu’on est censés mettre des gants quoi qu’il arrive…»

illu_sida_couloir Mathilde Ramadier

Sara: «Pas plus tard que la semaine dernière, dans notre service, un service a priori sensibilisé sur ce point, une dame âgée d’une soixantaine d’années, dont la séropositivité est le moindre de ses soucis de santé, s’est vue remettre sa feuille d’admission sur laquelle il était écrit en gros et en rouge “VIH+”. Je ne croyais pas que cela puisse encore arriver…

«Les formes de discrimination sont variées… Je pense aux patient.e.s africain.e.s qui ont fait de la prison dans leur pays pour leur orientation sexuelle et subi les pires sévices, qui ont peut-être été contaminé.e.s en prison, aux patient.e.s transgenres qui ont fui leur pays…»

illu_sida_terrasse Mathilde Ramadier

Chloé: «Ce que j’ai pu observer, c’est que les HSH ont beaucoup moins de difficultés à informer leur conjoint que les hétéros… Il y a tellement de conjoint.e.s non dépisté.e.s! Il y a aussi les gens de la génération d’avant le sida qui se retrouvent fraîchement divorcés et n’ont jamais eu à faire au préservatif, ceux-là sont à mon avis des populations à risque car ils ne se sentent même pas concernés…»

«J’ai un ami steward qui s’est piqué avec une aiguille en nettoyant les WC d’un avion. Il a été mis sous ARV alors qu’on sait que le VIH ne survit pas à l’air… En même temps, que faire si ça t’arrive?»

(1) qui donne des taches sur la peau
(2) une forme de pneumopathie
(3) cancer des ganglions
(4) Aide Médicale de l’État

Mathilde Ramadier (texte et illustrations)
Installée à Berlin, Mathilde Ramadier est auteure et scénariste de bande dessinée. Après Rêves Syncopés sur Laurent Garnier et les musiques électroniques et Sartre chez Dargaud, deux romans graphiques sont à paraître en 2016:  Berlin 2.0 (Futuropolis) et un album sur l’industrie pétrolière et l’écologie en Norvège.

Le blog de Mathilde Ramadier.