Vous recevez tous les mercredis à la permanence Droits sociaux d’Act Up-Paris. Qui peut vous solliciter?

frederic cohen permanence act upCette Permanence des pairs a été fondée en 1998 par des membres de la Commission Droits Sociaux qui s’étaient aperçus que nombreux malades avaient de très graves problèmes sociaux et personne pour les écouter et les aider. Trop de personnes sont décédés avant de percevoir leurs prestations ou la reconnaissance de leurs maladies et handicaps. Notre expertise était utilisée dans des démarches et des plaidoyer à l’extérieur de l’association. Cet outil interne s’est immédiatement développé car il répondait à une vraie demande des personnes atteintes. Tous les séropos qui ont des soucis ou des interrogations peuvent avoir l’écoute, l’avis et le soutien de la Permanence. Depuis le début, la proportion des usagers homme/femme reste la même: 75% sont des hommes et 25% des femmes. la majorité est LGBTI, nous accueillons tout le monde…

Combien de personnes recevez-vous en moyenne dans une année ?
Nous recevons 100 personnes par an dont 40 nous sollicitent pour la première fois. Chaque mercredi après-midi nous avons 5 à 6 entretiens. Cette année, ils semblerait que nous ayons reçu davantage de personnes. Nous verrons les chiffres en fin d’exercice.

Quelles sont les problèmes les plus fréquents rencontrés par les personnes séropositives ?
Certains problèmes sont récurrents. Les problèmes de logement représentent 45 % de notre activité. Les patients sont pour beaucoup SDF clochardisés et dorment de nuit en nuit chez des tiers. D’autres sont locataires dans le privé. Mais vu la hausse des loyers et leurs faibles ressources, ils n’arrivent plus à faire face. Certains sont expulsés. L’accès au parc social est long et difficile. Se soigner devient secondaire. Dès 2000, les membres de la Permanence avaient alerté Bertrand Delanoë sur les difficultés de logement des séropositifs parisiens à Paris. Anne Hidalgo (Maire de Paris) reste très sensible à la situation des séropos dans la capitale. Nous sommes toujours en lien avec la mairie de Paris et plus particulièrement avec Ian Brossat, adjoint à la maire de Paris, chargé du logement et de l’hébergement d’urgence.
Nous arrivons à reloger entre 10 et 15 personnes par an et ce depuis 2002 grâce à une analyse approfondie des situations des personnes et un suivi rigoureux. Il n’y a pas encore de dispositif pour l’extrême urgence en matière de logement, peut être faudrait-il y réfléchir.

Ensuite viennent les dossiers liés au handicap, qui représentent 20% de notre activité. La situation n’a pas vraiment évolué favorablement. Pourtant nous avons participé à la mise en place de certaines procédures de célérité, de signalements, obtenu que la Caisse d’allocations familiales [CAF] n’interrompe pas systématiquement le versement d’une Allocation aux adultes handicapés [AAH]. Aux Maisons départementales des personnes handicapées [MDPH] c’est toujours aussi difficile quand le dossier n’est pas signalé. Les certificats médicaux sont malheureusement souvent incomplets obligeant à des allers-retours. Il en résulte des délais auxquels il faut rajouter les délais de traitement par les MDPH qui sont toujours anormalement longs par manque de moyens financiers et humains. C’est une éternelle rengaine et maintenant l’Aide Personnalisée à l’Autonomie [APA] est aussi du ressort des Départements. Tout implose!

Quelles sont les difficultés que vous rencontrez dans l’accompagnement des personnes?
Souvent un premier dossier est incomplet, le projet de vie est fouillis. Il faut faire un vrai travail d’écoute pour proposer au patient une rédaction plus claire de ses besoins hiérarchisés par ses soins. D’autres viennent simplement s’assurer que leur dossier est bien complet car cette démarche est humainement très pénible et génératrice d’angoisses majeures. C’est vrai qu’attendre un an et plus le résultat d’un examen, c’est très long. Très anormalement long.

Les patients ne devraient jamais être pris en otage par les organismes. 

Et puis, il y a tous les autres problèmes de la vie. C’est pratique et rassurant de pouvoir demander à un pair son avis éclairé sur telle ou telle chose. Sachant que s’il n’a pas la réponse immédiate, il peut se renseigner et fournir une réponse complète utile aux autres patients. Le sida frappe les personnes, les accompagner socialement c’est lutter humainement contre le virus.

Comment parvenez-vous à résoudre ces problèmes?
Il faut amener la personne à clarifier sa situation et ses demandes. C’est elle qui résout ses problèmes. Nous la conseillons et l’accompagnons pour nous assurer que les buts sont atteints. Un but en appelle un autre et ainsi de suite. La vie se construit sur une succession de petites victoires et pas ancrée dans l’échec.

La concertation et l’aide d’anciens membres de la Permanence comme Eric Dagher en tant que patient-ressource-expert nous permet le faire le lien entre le passé, le présent et l’avenir à construire. Il reste des batailles à gagner.

Comment décririez-vous la situation actuelle des séropositifs?
La situation des séropositifs que nous suivons s’est dégradée ces dernières années. Beaucoup arrivent chez nous en pleurs. En tous les cas désespérés.
Ils se sentent abandonnés, lâchés par le système. Il faut dire que c’est difficile de passer de l’AAH à une pension de retraite encore plus maigre. Il n’y a pas eu d’avancée sur les droits des vieux séropos, tout simplement parce que nous ne pensions pas à ces droits. Nous pensions à rester vivants. Le cas de Marc Sudret est un détonateur pour beaucoup qui pensaient paisiblement que le sida c’est fini. Pas du tout. Et nous devons tous regarder ces « vieux malades », parfois pionniers dans des luttes collectives avec respect et humanité. Et c’est ce qui a manqué tout le long dans l’affaire Sudret. Un vieux patient dépendant à qui on annule la Prestation de compensation du handicap dans la précipitation parce qu’il est encore vivant…c’est juste une abomination. Nous n’avions jamais pensé à ça. Jamais et pourtant…
Que répondre aux personnes au Revenu de solidarité active [RSA], dont les revenus sont tellement bas qu’elles en deviennent non logeables dans le parc social où il faut justifier d’un minimum de 800 euros par mois?Autant de combats que nous n’avons pas encore menés et certains ont déjà baissé les armes.

Vous expliquez que les associations n’ont pas suffisamment pris en compte le vieillissement des personnes atteintes?
« Vieillir avec » est une dimension du sida qu’il faut prendre en compte à son juste poids. « Vieillir avec » dans la précarité, c’est avant tout ne pas être observant puisque la priorité est ailleurs. Et cela conduit trop souvent des personnes à faire l’impasse sur la valeur de leur vie. Et c’est injuste.

Il faudra bien se décider à se pencher sur la création de dispositifs de prise en charge des vieilles personnes vivant avec le VIH, dépendantes, solitaires et précarisées.

Nous observons déjà que nous n’avons pas accès aux maisons de retraite à cause d’un problème de responsabilité des soignants et du prix des médicaments antirétroviraux qui rendent leur prise en charge impossible pour ces structures. Mais il semblerait que les demandes des patients abondent dans le « rester vieillir et partir chez soi ». Ce sera le prochain outil-pilote à construire à Paris.

L’état et les collectivités vous aident-ils dans votre action?
Nous travaillons sur les problématiques de logement en partenariat avec la mairie de Paris depuis 2000. Cela se passe parfaitement bien. Nous travaillons également avec la MDPH de Paris à qui nous signalons les dossiers lourds. Nous faisons appel quelquefois aussi à certains organismes ou autre réseau comme toute Permanence.

Permanence Droits sociaux, le mercredi après midi, de 1″ heures à 17 heures, à Act Up-Paris, 8, rue des Dunes, 75019 Paris. Tél.: 0782666047 et email: permanence@actupparis.org