Quatorze ans se sont écoulés depuis ce fameux soir de juin 1996, où, après que j’ai poussé un coup de gueule pour dénoncer l’expulsion de malades étrangers (voir le reportage de France 2 à l’époque), une mesure qui les condamnait à une mort certaine dans leur pays d’origine, je fus accusé d’avoir coulé le Sidaction. Quatorze ans plus tard, la bonne nouvelle, c’est que le Sidaction est toujours là. La mauvaise, c’est que le Sidaction soit toujours là. Nous n’avons pas vaincu le sida, qui reste l’épidémie la plus meurtrière à laquelle doivent faire face les pays du Sud, et particulièrement l’Afrique sub-saharienne. Au Nord, les médicaments permettent aux séropositifs de vivre une vie quasi normale. Mais l’épidémie y poursuit inexorablement sa progression: plus de 7000 nouveaux séropositifs en France l’an passé.

MESSAGE D’ESPOIR, DE COMPASSION ET DE SOLIDARITÉ
Alors, pendant trois jours, les médias vont à nouveau se mobiliser pour délivrer à la fois un message d’espoir, de compassion et de générosité. Ce moment passé, ne devrions-nous pas, médias, associations, médecins, mener une réflexion collective sur le Sidaction, ses missions et ses buts, sa place dans le dispositif général de lutte contre l’épidémie? Sidaction fait un travail formidable, mais Sidaction souffre de trois écueils.

Le premier concerne le difficile dosage entre collecte et information. En 1993, lorsque Cleews Vellay, alors président d’Act Up-Paris, réunit les différentes associations de lutte contre le sida afin de préparer la toute première émission de télévision, l’objectif est double: créer une structure associative qui répartirait équitablement les fonds entre la recherche et les associations de malades, et faire du rendez-vous télévisuel multichaînes un grand moment de mobilisation. Se différenciant des autres émissions d’appel à la générosité publique, du type Téléthon, le Sidaction devait être avant tout une émission d’informations et nous étions farouchement opposés à la mise en avant des malades en tant que victimes, en accord avec les Principes de Denver rédigés 11 ans plus tôt.

UN RÉSULTAT INESPÉRÉ
Le résultat est allé au-delà de nos espérances. Le sida, qui était rarement à la une, la France entière en a ce soir-là entendu parler. Et avec 1,4 millions de donateurs et 295 millions de francs (45 millions d’euros) récoltés, un grand nombre d’opérations de recherche et d’aide aux malades sont lancés. Le parcours du Sidaction devient cependant très vite chaotique. En 1995, faute d’accord, le Sidaction n’a pas le succès escompté. En 1996, une conjonction de facteurs aboutit à une émission ratée. L’audience est moitié plus faible qu’en 1994 et ce, dès le début de l’émission, le scandale de l’ARC (une association de lutte contre le cancer accusée de malversations) a plombé tous les appels à la générosité publique, un malaise palpable règne sur le plateau face à des représentants d’un gouvernement autoritaire qui expulse les malades et censure les messages de prévention gay. Même au sein des associations, l’unanimisme de façade cache des oppositions fortes.

Que quelques jours plus tard, la presse me transforme en bouc-émissaire n’a fait qu’envenimer un peu plus les choses. Mon action était justifiée: elle a permis de sauver des vies humaines, puisque le problème des sans-papiers malades était enfin sur la table et qu’une loi allait bientôt interdire leur expulsion. Mais en 1996, et c’est là le premier écueil dont je parlais tout à l’heure, la pressions des chaînes était devenue plus forte. Pour l’efficacité, il fallait insister sur des figures plus consensuelles: les enfants, les jeunes filles, les hémophiles et les transfusés. L’immense majorité des personnes atteintes, à savoir les homosexuels et les toxicos, devaient être relégués en deuxième partie de soirée, quand la plupart des téléspectateurs ont éteint leur poste. La mission d’information et de sensibilisation de Sidaction allait un peu plus se diluer les années suivantes dans un formatage plus classique. Il serait nécessaire que Sidaction retrouve sa capacité d’indignation.