La tempête Klaus, qui a balayé le sud-ouest de la France samedi dernier, n'a pas effrayé les 120 séropositifs qui se sont réunis à Biarritz pendant cinq jours, à l'appel de Aides, pour élaborer ensemble des propositions afin d'améliorer la vie avec le VIH.

Isabel Lefèvre, présidente de la région Auvergne Grand Languedoc, et Patrick Grégory, président de la région Sud-Ouest, expliquent dans l'interview qu'ils ont accordée à Yagg ce qu'il faut retenir de ces journées, baptisées Unir + (Université inter-régionale des personnes séro+).

Quels étaient les objectifs d'Unir +?
Patrick Grégory: Les objectifs étaient de travailler ensemble, volontaires, permanents et utilisateurs de Aides, pour dire, construire et transmettre nos propositions aux représentants des COREVIH, les Coordinations régionales de lutte contre le VIH. C'est l'aboutissement d'un travail qui remonte à avril 2008 dans les 22 délégations de Aides, sur l'ensemble des besoins des personnes atteintes. Les 120 participants séropositifs à d'Unir + se sont également engagés à faire passer le message à ceux qui n'auront pas pu être là.

Quelles sont les principales attentes des séropositifs?
Isabel Lefèvre: De nombreux thèmes ont été abordés dans les ateliers: dicibilité, discrimination, effets indésirables de traitement, vieillir avec le VIH, relation soignant-soigné, etc. Il y a une forte demande sur la prise en charge médicale. Plus de temps pour dialoguer avec son médecin, plus d'écoute de sa part. Les personnes séropositives ont aussi insisté sur leur expertise en matière d'effets secondaires. Les consultations doivent durer suffisamment longtemps, malgré les nouvelles règles de fonctionnement des hôpitaux.
PG: J'aimerais ajouter que plus de temps passé avec le médecin, ça heurte complètement le nouveau système de la Tarification à l'acte (T2A). Autre sujet: on parle souvent du sida en ville, mais à la campagne, comment fait-on? Où sont les réseaux, où sont les formations des professionnels de santé à la campagne? Il y a une forte attente d'harmonisation.
IL: Il y aussi une forte attente par rapport aux ressources, la demande d'un revenu décent. Le volet social est très important. Les femmes ont demandé que les traitements et la recherche
prennent en compte leurs spécificités. Elles veulent être
incluses dans les essais cliniques et réclament des formes spécifiques des
médicaments disponibles pour les enfants.
PG: Les
séropositifs ont aussi insisté sur le volet prévention. Nous voulons
travailler sur la prévention et sur les campagnes.
IL:
De nombreux participants ont abordé la question du dépistage.
L'annonce de la séropositivité s'est souvent mal passée pour certains,
et la demande d'être accompagnée par des personnes séropositives, dans
le cadre d'un dépistage communautaire, s'est exprimée.

Qu'attendez-vous maintenant des Corevih?
PG: C'était très important d'avoir sur place les représentants des Corevih venus de l'ensemble du territoire. Vingt-quatre membres des Corevih se sont déplacés, certains n'ont pu être là en raison de la tempête. On attend d'eux des réponses immédiates, d'autres à plus long terme. Mais nous sommes ensemble dans les Corevih, les associations sont parties prenantes de ces structures. C'est à nous tous désormais de diffuser ce qu'il s'est passé à Unir+ et d'appliquer les recommandations.

Propos recueillis par Christophe Martet Photo DR