Les soins funéraires sont toujours refusés aux personnes séropositives au VIH ou à une hépatite virale. Depuis plusieurs années, de nombreuses associations portent ce combat, et Jean-Luc Romero a lancé une pétition sur Change.org en 2013 avec plus de 130 000 signatures. La ministre de la Santé, Marisol Touraine, a introduit la levée de l’interdiction dans la loi de santé actuellement en discussion au Parlement. Mais les députés viennent de faire volte face pour annuler cette disposition. Jean-Luc Romero ne décolère pas.

La loi de santé de Marisol Touraine contient entre autres l’article 52 qui permet la levée de l’interdiction de soins funéraires aux porteurs du VIH ou d’une hépatite virale. Ces soins sont toujours impossibles, en vertu d’un arrêté du 20 juillet 1998,  qui stipule qu’«il ne peut être délivré une autorisation de pratiquer des soins de conservation sur le corps des personnes décédées d’une hépatite virale (…) et d’infection au VIH».

Il n’y a pourtant aucun risque si ces soins s’exercent en respectant les principes de précautions universelles conçus sous l’impulsion de l’Organisation mondiale de la santé dans les années 1980. Pour le Conseil national du sida, l’arrêté du 20 juillet 1998 est l’exemple même «d’une réglementation inutile et complexe». Mais la levée de l’interdiction, réclamée depuis des années par les associations, est constamment repoussée par les politiques. Le ministre de la Santé de l’ancienne majorité, Xavier Bertrand, s’était exprimé en 2012 en faveur de la levée de l’interdiction des soins funéraires pour les personnes séropositives. Il avait affirmé vouloir «faire évoluer très vite et dans les semaines qui viennent les dispositions qui concernent les soins funéraires pour les victimes du sida et pour les victimes d’hépatite». Quelques mois plus tard, Marisol Touraine, ministre de la Santé fraîchement élue, s’était exprimée en faveur d’une réforme des règles sanitaires de l’ensemble de la profession de thanatopracteur.

Les choses paraissaient évoluer dans le bon sens, mais le 27 novembre, les député.e.s ont réintroduit l’interdiction dans le projet de loi santé.

Un avis du Conseil National du sida (CNS), un monde associatif unanime, un projet de loi de la ministre de la Santé, un rapport du Défenseur des droits, et un avis favorable du Haut Conseil de la Santé Publique. Tout va dans le sens d’une levée de l’interdiction des soins funéraires aux séropositifs au VIH ou à une hépatite. Comment expliquez-vous la décision des députés?
Comment j’explique, qu’en seconde lecture du texte, ils aient modifié leur position et qu’ils aient décidé de ne pas suivre les avis concordants du Défenseur des droits, du Conseil national du sida, du Haut Conseil à la santé publique, de l’Inspection générale des affaires sociales, des associations et même de la ministre de la santé Marisol Touraine? Comment j’explique qu’ils mettent sciemment en danger la sécurité des thanatopracteurs en refusant qu’ils puissent travailler dans des conditions correctes? Comment j’explique qu’ils décident que, même après la mort, nous ne sommes toujours pas égaux? Et bien, sincèrement, à ces questions, comme à la vôtre, ma réponse sera identique: je ne sais pas. Oui, je ne sais pas comment on peut faire preuve d’un tel archaïsme et d’un tel déni de réalité!

Qu’avez-vous envie de leur dire?
Moi aussi, j’ai une question à leur poser: auront-ils un jour le courage, non pardon la décence d’aller dire aux membres d’une famille en deuil qu’ils ne pourront rendre un dernier hommage au proche disparu car il ou elle était séropositif.ve ? J’en doute.

Qu’attendez-vous des sénateurs?
Rien. Ce sont eux les premiers qui ont cassé la position initiale de l’Assemblée nationale. Je n’aime pas les préjugés, je les combats en les déconstruisant. Mais là, je le dis: oui, le Sénat est de plus en plus la chambre des réacs!

Que devrait faire le gouvernement et en l’occurrence la ministre de la Santé?
Marisol Touraine a réellement fait avancer le dossier et l’a porté. Elle a été d’un réel volontarisme sur cette question en appuyant sur un point qui était la clé de tout : le fait que les thanatopracteurs doivent pouvoir travailler dans des conditions correctes. J’attends, nous attendons de la Ministre qu’en fonction des notes juridiques qui lui sont et lui seront transmises, elle fasse accélérer les choses d’une autre manière sur le plan réglementaire. Mais, permettez-moi de revenir dessus, je souhaite le dire: j’ai honte pour ces parlementaires si prompts à défendre la devise républicaine et si rapides à oublier sa signification !