En 2007, en France, la lutte contre le sida s’est dotée d’une nouvelle instance appelée Coordination Régionale de lutte contre le VIH (COREVIH). Ces organisations territoriales de référence pour l’ensemble des acteurs qui concourent à la prise en charge médicale, psychologique et sociale des patients infectés par le VIH et à la lutte contre l’infection au VIH en général, ont pour missions:

– De favoriser la coordination des professionnel.le.s du soin, de l’expertise clinique, para clinique et thérapeutique, du dépistage, de la prévention et de l’éducation pour la santé, de la recherche clinique et épidémiologique, des actions de coopération internationale, de la formation et de l’information, de l’action sociale et médico-sociale, ainsi que des associations de malades et/ou d’usagers du système de santé;

– De participer à l’amélioration de la qualité et de la sécurité de la prise en charge des patients, à l’évaluation de cette prise en charge et à l’harmonisation des pratiques;

– De procéder à l’analyse des données médico-épidémiologiques.

La création des COREVIH devait donner une véritable légitimité du travail et de l’expertise acquise par le monde associatif en partenariat avec le monde médical et la mise en place d’une véritable démocratie sanitaire sur l’ensemble du territoire national par le biais des régions. Pour Toulouse, notre COREVIH comprend les régions Midi-Pyrénées et Limousin c’est-à-dire 11 départements. 
Suite à sa mise en place, des difficultés d’ordre fonctionnelles et idéologiques sont venues progressivement mettre en péril le bon développement des missions et parfois des travaux des commissions spécifiques de notre COREVIH. De plus, des contraintes financières fixées par l’ARS [ndlr, Agence Régionale de Santé] Midi-Pyrénées ont obligées notre COREVIH à suspendre ses missions le 13 septembre 2013, à l’exception du recueil de données épidémiologiques.

Enfin, c’est dans un climat de tension ayant atteint son paroxysme que le Président de la COREVIH ainsi que l’ensemble des membres du Bureau prendront la décision d’une démission collective le 21 février 2014, jugeant que leur légitimité était remise en cause.

Ainsi, cela va faire bientôt un an que les actions de coordination des acteurs et d’améliorations de pratiques, concernant la qualité de la prise en charge des personnes vivant avec le VIH (PVVIH), ne sont plus travaillées.

En attendant que les ARS Midi-Pyrénées et Limousin réorganisent, sans plus tarder, les instances administratives de notre COREVIH (élection d’un nouveau bureau et nouveau/elle président.e), l’ensemble des représentant.e.s associatifs/ves se sont réuni.e.s afin d’en analyser les dysfonctionnements et proposer des pistes d’amélioration pour l’avenir. Les réflexions ont abouti aux propositions suivantes:

– Dans un souci de démocratie sanitaire, la COREVIH doit permettre aux PVVIH et à leurs représentant.e.s associatifs/ves d’investir l’ensemble des actions/ commissions qui sont mises en place. Cela passe entre autre par une prise en charge effective des frais de déplacement;

– Il faut que les actions et les travaux des commissions dans leurs réflexions prennent en compte l’ensemble du territoire dans un souci d’équité et éviter de les restreindre à la métropole toulousaine;

– Il faut que la COREVIH se donne les moyens de mettre en place ses différentes missions sur le terrain. Jusqu’à maintenant, celle du recueil de données épidémiologiques concentrait plus de 90% des financements du budget dépensé et 100% du personnel technique. Pour instaurer une dynamique au sein des commissions/ actions il faut leur donner des moyens financiers et humains. Il est donc nécessaire de repenser le fléchage du financement des missions du COREVIH. Il pourrait être également utile d’envisager le financement d’un poste de coordinateur technique qui accompagnerait et veillerait au bon développement des projets.

– Pour éviter de reproduire la situation actuelle, il faut que le Président et le bureau respectent le règlement intérieur et les différents acteurs de la COREVIH. Contrairement à ce qu’affirme le précédent bureau dans sa lettre de démission, ce n’est pas sa légitimité qui était mise en cause mais un problème de gouvernance et/ou de non respect du règlement intérieur dans ses pratiques.
 À l’heure où vient de s’achever la 20e conférence internationale de lutte contre le sida à Melbourne, il apparaît plus cohérent que l’ensemble des COREVIH se regroupent en Fédération. Cela participera de toute évidence à une meilleure organisation de la lutte contre le sida en France. Nous pensons que la ministre de la Santé pourrait mettre en place des espaces de réflexion autour de cette idée.

– La COREVIH Midi-Pyrénées/Limousin a bénéficié d’un budget de fonctionnement pour l’année 2014. Certaines zones d’ombre subsistent et nous souhaiterions pour l’avenir plus de transparence quant à l’utilisation de ces fonds.
 Parce que la lutte contre le sida se fait tous les jours, nous demandons à nos institutions de santé de sortir notre COREVIH Midi-Pyrénées/ Limousin de cette situation d’immobilisme qui dure, pour certaines de ses missions, depuis presque un an et que cette reprise se réalise sur de nouvelles bases pour une meilleure démocratie sanitaire.

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