«Il n’est que temps de prendre conscience de tout ce que la France doit aux homosexuels». La phrase restée célèbre de Robert Badinter, et prononcée lors des débats sur la dépénalisation de l’homosexualité en 1981, m’est revenue en mémoire alors que je me lançais dans la rédaction de cet article consacré à Act Up-Paris. L’association de lutte contre le sida, créée en 1989 par Luc Coulavain, Didier Lestrade et Pascal Loubet,  issue de la communauté homosexuelle, vit peut-être ses derniers moments. Manque d’argent, manque de militant.e.s, perte du sentiment d’urgence, les raisons du délitement d’Act Up-Paris sont nombreuses.

Il est temps que la communauté LGBT, et au-delà, reconnaisse ce qu’elle doit à Act Up-Paris. Mais avant de faire un inventaire, je tiens à préciser qui parle et d’où je parle. Journaliste depuis 1983, j’ai milité à Act Up-Paris de 1990 à 2003-2004. J’y ai même occupé la fonction de président. J’ai donc un point de vue forcément singulier, certain.e.s diront biaisé, sur cette association. Pour que les choses soient encore plus claires, je répète ce que j’ai dit souvent par le passé: «Act Up-Paris est le meilleur antirétroviral que j’ai trouvé».

SILENCE = MORT
Ce que nous devons à Act Up-Paris, c’est tout d’abord d’avoir donné à voir et à entendre des hommes et des femmes qui ne supportaient plus d’être invisibles, les séropositifs/ves. En 1989, témoigner à visage découvert était encore rare, quelques personnalités connues l’avaient fait (Hervé Guibert, Jean-Paul Aron). De très nombreuses autres étaient mortes et la cause de leur décès avait été cachée (Jacques Demy, Michel Foucault). Mais pour la grande majorité des malades, parler de sa maladie pouvait signifier la mort sociale avant la mort physique. Les premièr.e.s militant.e.s d’Act Up ont osé. Parce que la communauté gay, la plus touchée par le sida, était en danger, avec plusieurs milliers de morts en France chaque année. En tant que communauté, il était temps de réagir ensemble… ou de plonger ensemble. Le silence et l’inaction des pouvoirs publics et l’absence totale de compassion pour les malades avaient une explication: une maladie qui touche surtout les pédés, ça n’intéresse personne. Ce qu’Act Up a permis, c’est à toute une génération de gays et de lesbiennes de dire au monde qu’ils ne mourraient pas en silence. Et de prendre conscience qu’autant que le virus lui-même, l’homophobie était une arme de destruction massive. Vingt-cinq ans plus tard, les procès d’actes homophobes sont là pour nous rappeler que ce combat est plus que jamais d’actualité.

PAR LE SANG, PAR LE SPERME, PAR LA LOI
Ce qu’a réussi Act Up-Paris, c’est à faire converger les luttes. Le sida est un révélateur social. Qui aurait imaginé que les «gays du Marais» seraient moteur pour accélérer la mise en place d’une médecine ordinaire en prison, là où régnait l’arbitraire d’une médecine gérée par l’administration pénitentiaire? Même chose avec la politique de réduction des risques. C’est après de très nombreuses actions que les droits des toxicomanes à bénéficier d’un accès aux soins ont été mieux défendus. C’est aussi d’Act Up-Paris qu’ont émergé les questions relatives au droit au séjour pour les étrangèr.e.s malades, quelle que soit la pathologie. Combien de fois a-t-il fallu aller à l’aéroport pour tenter de bloquer le processus d’expulsion d’une personne atteinte! C’est aussi d’Act Up-Paris que sont parties les demandes des femmes pour une recherche sur le sida qui s’intéresse enfin à plus de la moitié des personnes atteintes dans le monde. C’est aussi Act Up qui a posé les bases de la mobilisation internationale contre le sida pour l’accès aux traitements. Partie de zéro en 2000, l’aide atteint aujourd’hui plusieurs milliards de dollars par an. Issue de la communauté homosexuelle, Act Up-Paris a réussi à réunir des femmes et des hommes venu.e.s de milieux et d’expériences très différentes.

INFORMATION = POUVOIR
Ce que nous devons à Act Up-Paris, c’est d’avoir modifié les rapports entre les malades et le corps médical et la recherche. Refuser le terme de victime, demander des explications précises sur l’état de santé hors jargon scientifique, se renseigner soi-même pour devenir expert.e de sa maladie et exiger d’être admis.e dans les instances de décision. La partie n’était pas gagnée d’avance et il est patent qu’il peut y avoir eu depuis des retournements de situation. Mais une chose est sûre, Act Up-Paris a approfondi dans le domaine de la santé un travail pour que la personne atteinte soit au cœur du dispositif. Ce que Daniel Defert, en créant Aides, avait appelé de ses vœux: «Le malade comme réformateur social», c’est par la mobilisation des personnes atteintes qu’Act Up l’a mis en pratique. Ne pas laisser aux autres le soin de décider pour soi, ne pas prendre pour argent comptant les vérités toutes faites, s’informer et informer les autres. Ce que l’on doit à Act Up, c’est l’empowerment, la faculté de s’émanciper pour agir. En 1994, Simone Veil, alors ministre de la Santé, fait éditer, après un intense lobbying des associations, les droits des patients hospitalisés. Une petite révolution dans le monde infantilisant de l’hôpital. Tous les malades en bénéficient aujourd’hui.

ACTION = VIE
Ce que nous devons à Act Up, c’est d’avoir su multiplier les modes d’action. Zap, die-ins, phone-zap, happening, toutes ces actions existaient avant Act Up-Paris. Mais l’association a marqué les esprits par sa capacité à intéresser les médias et à créer des images fortes en renouvelant les actions militantes. L’image de la capote sur l’obélisque, le 1er décembre 1993, a fait le tour du monde. Celle aussi de la banderole «Homophobes», accrochée sur le Palais de Chaillot le jour de la manif anti-Pacs de 1999. Mais je me souviens particulièrement de ce die-in (les manifestant.e.s se couchent pas terre pour symboliser les morts du sida) devant le cimetière parisien du Père Lachaise, avec cette inscription sur le mur d’enceinte: «Ici, l’État investit pour votre avenir». Le mordant des slogans le disputait à l’organisation précise des actions. Rien n’était laissé au hasard: si les banderoles étaient noires, avec des lettres blanches, c’est parce que c’était beaucoup plus lisible sur les photos. Ce professionnalisme tranchait avec l’habituel laisser-aller des associations issues des années 70. Les actions d’Act Up se devaient d’être utiles. Cela n’aurait pu être que mise en scène mais l’action de rue servait toujours de levier à l’action politique et s’accompagnait d’un intense travail de lobbying et de persuasion. Avant et après.

SIDA IS DISCO
Ce que nous devons à Act Up, c’est la follitude, synonyme de radicalité. Rarement, dans les associations gays, les folles ont eu la possibilité d’avoir toute leur place. Cleews Vellay, président charismatique de l’association (mort en 1994), se faisait appeler la présidente et marchait à la Gay Pride en Miss Act Up. Une année, c’était un défilé de pom pom girls, une autre les militant.e.s proposaient un remake des Demoiselles de Rochefort. À celles et ceux qui prônaient le droit à l’indifférence, Act Up rappelait que cette indifférence pouvait être un faux-semblant dangereux. Cette follitude, on la retrouvait dans la rubrique Miction (déjà tout un programme) de la lettre mensuelle Action. Une seule blague parmi d’autres, caractéristique: «Il me restait un CD4 et tu as marché dessus». On aimerait parfois, face aux anti-égalité, remettre au goût du jour cette radicalité-là.

COLÈRE = ACTION
Ce que nous devons à Act Up, c’est l’accélération de la recherche et de la mise à disposition des traitements puissants. Jusqu’à la mise à disposition des antiprotéases, en 1996, pour laquelle Act Up n’est pas pour rien, les médicaments à la disposition des séropositifs/ves étaient d’une efficacité toute relative. Et Act Up-Paris, par ses actions, a sauvé des vies. Tout le monde ne peut pas en dire autant.

En 1996, les traitements efficaces ont ouvert le champ des possibles pour les séropositifs/ves. Pour beaucoup, il a fallu réinvestir le travail, la vie affective et sociale, la sexualité. La séropositivité n’était plus synonyme de mort (quasi) certaine. Pour beaucoup, le combat avait perdu de sa pertinence et de son urgence, même s’il restait énormément à faire dans les pays du Sud ou dans des populations très marginalisées. La lutte contre le sida s’est aussi professionnalisée, de nombreux ex-militant.e.s d’Act Up ont rejoint d’autres associations pour les faire bénéficier de leur expérience. Et c’est très bien comme ça. Cependant, une certaine forme d’activisme avait apparemment vécu. Act Up-Paris a eu, à partir des années 2000, un rôle important en coulisses, ce qui a permis de maintenir la pression. Mais ce qui faisait la force du groupe, sa capacité à mobiliser sur des questions pertinentes pour des solutions rapides s’est peu à peu diluée. L’épidémie a changé de visage, les militant.e.s sont passés à autre chose, la crise n’a plus la même gravité et la mobilisation a changé de nature. De très nombreuses associations continuent d’aider les personnes atteintes, citons les Jeunes Séropotes, Les Petits Bonheurs, Afrique Arc-en-ciel qui, sans être les plus dotées financièrement, n’en mènent pas moins des actions concrètes remarquables. C’est aussi dans des groupes comme La Barbe, FièrEs, Oui Oui Oui, que l’on retrouve aujourd’hui l’énergie et l’imagination militante des lesbiennes et des gays. Le sida, lui, n’a pas disparu, les contaminations parmi les gays restent à un niveau très élevé, les besoins dans les pays du Sud demeurent immenses. Le sida fait moins peur, on en meurt beaucoup moins, Act Up-Paris fait moins peur aussi. L’association a aussi perdu de sa pertinence à vouloir embrasser trop de causes. Elle a oublié ce que l’on appelle en jargon entrepreneurial son «cœur de métier». Il y a sûrement mille et une autre raisons.

Act Up-Paris est moribonde mais faut-il le déplorer? Act Up-Paris correspondait à un certain moment de l’épidémie: dans les premières années de la décennie 90, on annonçait quasiment un décès chaque semaine, celui d’un.e membre ou d’un.e proche de l’association. Ne comptez pas sur moi pour regretter une époque marquée avant tout par d’immenses souffrances liées à la perte d’ami.e.s jeunes, morts alors qu’ils ou elles n’avaient pas 30 ans. Tout ou presque était à construire et à obtenir. Grâce à Act Up, et aux autres associations, dans l’urgence et la radicalité, de nombreux combats ont été gagnés. On ne milite plus aujourd’hui de la même façon. Si Act Up-Paris n’existe plus, l’épidémie n’en a pas disparu pour autant. Faut-il et si oui par quoi remplacer Act Up? Le débat est ouvert.