[mise à jour, 12h15] Précisions sur des citations de François Berdougo
[mise à jour, 05/04/2014] Précisions sur des citations de Ludovic Chéné

Après trois mois de chômage partiel, les salarié.e.s d’Act Up-Paris ont pu retrouver leurs locaux mardi 1er avril. Mais cette bonne nouvelle n’en annonce pas forcément d’autres: du fait de la baisse des ressources de l’organisation, «on va devoir faire des choix sur les actions et les thématiques que l’on ciblera, indique à Yagg l’administrateur technique et financier Ludovic Chéné. Dans les faits, on va devoir choisir entre les malades: par exemple, nous autofinançons depuis des années un travail de mobilisation et un poste salarié sur l’accès aux médicaments dans les pays du sud – propriété intellectuelle, brevets, génériques,… – et nous ne pouvons pas continuer dans notre situation financière, surtout que ce genre d’action n’est pas du tout financé par les bailleurs publics ou privés.» Chez Aides, la situation n’est pas plus rose: un plan de sauvegarde de l’emploi prévoit la suppression de 65 postes sur les 460 que compte l’association.

DES FRAIS DE FONCTIONNEMENT TROP ÉLEVÉS?
Le Sidaction qui s’ouvre aujourd’hui représente une part importante des ressources des associations de lutte contre le VIH. Mais depuis plusieurs années, l’opération connaît une baisse régulière des dons, ce qui inquiète Ludovic Chéné pour qui «les montants versés sont en-deçà des attentes. Le champ de la générosité publique a diminué et le recours au street marketing [le recrutement de donateurs/trices dans la rue, ndlr] a pu saturer les donateurs/trices», avance-t-il. Qu’est-il arrivé pour que la lutte contre le sida se trouve désormais démunie? À Aides, les syndicats ont un temps pointé du doigt la «gestion calamiteuse» de la direction: «Cette situation est imputable à la folie des grandeurs et au dilettantisme d’une direction fermée qui s’est enfoncée dans une spirale de dépenses sans fin, a dénoncé l’intersyndicale. Réorganisations multiples entrainant une envolée des charges, embauches sans garantie de financement, mise en œuvre de missions de services publics sur fonds propres, gestion financière déficiente…»

Le directeur général délégué Alain Legrand a confié à Yagg qu’il touche 8000 euros bruts chaque mois. La rémunération du directeur général, Vincent Pelletier, s’élève à 11000 euros bruts par mois. «Ce sont des salaires élevés, reconnaît Alain Legrand, mais ça reste dans la norme.» Les augmentations de salaire des directeurs – 45% en 5 ans selon les syndicats – sont d’après lui le résultat d’une évolution normale liée aux changements de poste. Mais la pilule passe mal quand dans le même temps, des postes doivent être supprimés au sein de la structure. «Les salaires élevés sont préservés alors que le directeur touche sept fois plus que le plus bas salaire», tacle le délégué CGT Maël Guillaumet.

Cette situation spécifique à Aides n’explique toutefois pas pourquoi Act Up-Paris aussi se porte mal. «Par attachement au principe d’égalité salariale, nous touchons tou.te.s un peu moins de 1900 euros par mois et la prime 2012 (d’un montant de 900 euros environ) n’a pas été versée sur décision des salarié.e.s», explique Ludovic Chéné. Et Maël Guillaumet l’admet également: «Ce ne sont pas les salaires qui coulent l’association, mais ça montre que Aides doit changer avec une réelle politique salariale». «Il y a quelques abus, mais ce n’est pas une gabegie, ajoute son homologue de la CFDT Thierry Trilles. Personne ne s’est fait construire une piscine. Les dirigeant.e.s sont pertinent.e.s sur la politique et la stratégie, mais pas sur la gestion. Il aurait fallu anticiper bien avant.»

LA FIN D’UNE SITUATION D’URGENCE
À quel point était-il possible de prévoir la situation actuelle? Yagg a posé la question à François Berdougo, passé par Act Up-Paris, le Sidaction et le collectif TRT-5 et désormais chargé de mission au Collectif interassociatif sur la santé (CISS). Pour lui, la rationalisation du financement par les pouvoirs publics est un processus amorcé depuis une dizaine d’années. La baisse très importante des crédits accordés à la prévention, 20 millions d’euros en moins en 2014, s’inscrit dans la continuité de ce mouvement. «Du milieu des années 90 au début des années 2000, il y avait une situation d’urgence qui a provoqué la mobilisation que l’on connaît et les responsables politiques avaient été touchés, rappelle François. Dès lors que la vie avec le VIH a changé, sans urgence sanitaire immédiate, on a connu un affaissement en termes de priorité. Vingt ans après, l’engagement politique n’est plus le même.»

«Les trithérapies ont donné le sentiment qu’on ne meurt plus du sida, abonde Ludovic Chéné. Et certaines associations ont fait le choix de parler de la fin du sida, ce qui a démobilisé les pouvoirs publics. Ceux-ci envisagent maintenant de ne pas reconduire le plan pluriannuel qui s’achève en 2014.» À la tête de Arcat et du Kiosque Info Sida, Eve Plenel, qui travaille au sein du groupe SOS, avait prévu cette évolution: «Notre gestion a été caractérisée par une grande prudence au cours des dernières années, explique-t-elle. On ne s’est pas développé et on a privilégié les dispositifs avec financement pérenne. L’ouverture du Checkpoint [un centre de dépistage rapide pour les gays, ndlr] par exemple, a permis de stabiliser l’association avec des projets de recherche. Actuellement, l’Agence nationale de recherches sur le sida en mène justement un avec le Kiosque.»

Cette stratégie n’a toutefois pas préservé le groupe SOS de tous les écueils: l’an dernier, faute de financements, le Journal du sida a dû être arrêté. Plusieurs licenciements économiques ont également eu lieu au Kiosque après la baisse de la subvention de l’Agence régionale de santé (ARS). «Le caractère d’exception du VIH a pris fin, les pouvoirs publics estiment qu’il n’y a plus de raisons de financer la lutte contre le sida plus que d’autres pathologies», analyse Eve Plenel. «Il n’y a plus de priorité sur le VIH, parce que c’est 150.000 personnes en France, souligne François Berdougo. Les autres pathologies aussi ont plaidé pour leur propre chapelle, ce qui se comprend vu qu’elles ont aussi du mal à bénéficier de subventions. »»

ABSENCE DE VOLONTÉ POLITIQUE
La décentralisation a amplifié le phénomène: autonomes du ministère de la Santé, les ARS décident dans chaque région de leurs cibles prioritaires. «Vu que les populations principalement touchées sont spécifiques – gays, migrant.e.s, toxicomanes – il faudrait travailler partout mais les nouvelles logiques régionales ne les prennent pas en compte», déplore François Berdougo. «Le besoin d’économies partout entraîne un coût social que l’on paiera dans les prochaines années, notamment dans la prévention, prévient Eve Plenel. Il y a aussi un réel désengagement sur le soutien social parce que les ARS estiment que seule la santé est de leur responsabilité, pas le social. Mais que fait-on pour les personnes malades en situation de précarité? Quand on dort dehors ou qu’on n’a rien à manger, c’est dur de prendre une trithérapie.»

Tou.te.s s’accordent pour fustiger l’absence de volonté politique du gouvernement. «La santé n’est plus quelque chose de prioritaire», s’est indigné Bruno Spire, président de Aides, au micro de France Info. Concernant le sida, Marisol Touraine parlait pourtant de «priorité du gouvernement» en décembre 2012. «La ministre de la Santé Marisol Touraine n’a aucun intérêt pour le sida, réplique Ludovic Chéné. En décembre 2013, on a eu une mobilisation sur l’accès aux droits et à l’information pour les séropos vieillissants. La seule réponse de la ministre a été de proposer une baisse de la TVA sur les capotes pour que les fabricants baissent le prix de vente, mais c’est tellement loin, hors-sol… C’est un ministère à la ramasse, on fait face à une désertion des pouvoirs publics et les arbitrages ne sont pas faits dans un intérêt thérapeutique mais pour réaliser des économies à court terme. Le choix de Manuel Valls comme Premier ministre ne rassure pas les séropos migrant.e.s qui pourraient être expulsé.e.s. C’est déjà le cas et plus encore que sous l’époque Sarkozy.» Le délégué CFDT de Aides, Thierry Trilles, insiste quant à lui sur le fait que malgré le plan social, les syndicats n’ont pas été reçus au ministère alors qu’ils l’avaient demandé.

«Pour les politiques, le sida n’est plus une maladie d’urgence, mais une maladie chronique», analyse Ludovic Chéné. «La santé est une priorité du président de la République, mais il n’y a même pas « Santé » dans les intitulés des nouveaux ministères», avance François Berdougo. Ministre des Affaires sociales et de la Santé dans le gouvernement de Jean-Marc Ayrault, Marisol Touraine n’a plus cette seconde attribution dans le gouvernement de Manuel Valls. On présume que la tâche incombera à un.e secrétaire d’État, mais cette absence est parlante. Sollicité par Yagg, le cabinet de Marisol Touraine a indiqué qu’il n’était pas en mesure de répondre en raison du remaniement. «Contactez la Direction Générale de la Santé (DGS)», a conseillé le service presse du ministère. C’est ce qui a été fait, sans réponse à ce jour.

QUELLES SOLUTIONS?
En l’absence de bailleurs publics, la lutte contre le VIH doit-elle se tourner vers des soutiens privés en provenance des laboratoires pharmaceutiques? Les solliciter fait partie des mesures prévues par Act Up-Paris pour sortir la tête de l’eau, mais l’association tient à garder son indépendance, car la plupart des bailleurs de fonds veulent contrôler la façon dont leurs subventions sont utilisées. «Act Up-Paris sollicite déjà de l’argent de l’industrie pharmaceutique, mais à toujours refusé tout « fléchage » de cet argent pas les labos, insiste Ludovic Chéné. Le désengagement des pouvoirs publics (sur la durée des conventions ou le montant des financements) incite par contre les associations de patient.e.s (en général) à devoir se tourner vers les labos pour financer leurs actions, au mépris du concept de « démocratie sanitaire » affiché par le ministère.»

«Le financement par l’industrie ne peut pas être l’avenir de la lutte contre le sida, avertit François Berdougo. La puissance publique doit être présente et l’industrie ne peut se substituer à elle. Les pouvoirs publics doivent revoir leur discours: on ne peut annoncer une politique de santé ambitieuse et en même temps de larges coupes budgétaires. 15% de crédits en moins sur la prévention d’un seul coup! Alors qu’à côté, il y a des marges de manœuvre connues, comme les prescriptions qui ne servent à rien ou les soins inappropriés. On pourrait faire des milliards d’euros d’économie. Soit l’État et la société considèrent que les associations sont des acteurs légitimes et compétents, soit on les laisse mourir, mais il faut bien se rendre compte qu’il y a des actions que seules les associations peuvent mener.»

Dans un contexte de réduction des déficits publics, les solutions ne sont pas légion. «Il n’y a pas de quoi être optimiste pour la lutte contre le sida…, regrette Eve Plenel. Mais c’est également le cas pour la santé publique en général. Pour s’en sortir, il faut continuer à innover et à investir d’autres modes de financements médico-sociaux en sortant d’une vision purement tournée vers le VIH, tout en prenant en compte le fait que le VIH porte son lot de secret, de tabou, de difficulté d’acceptation. Il y a une particularité du sida, mais il faut dans le même temps porter le discours avec tous les acteurs de la santé publique.»

Pour François Berdougo, il pourrait être envisagé de «collectiviser les financements de l’industrie pour réduire la dépendance des associations face aux laboratoires». Concernant la lutte contre le VIH/sida, les programmes innovants existent, mais il est convaincu que leur mise en place sera difficile : «On nous dira qu’il faut d’abord mener une expérimentation et attendre cinq ans, mais il faut agir maintenant. On a les outils, mais pas les moyens de les utiliser. Si le gouvernement veut que le nombre de contaminations augmente, il n’a qu’à continuer ainsi, en empêchant le développement d’actions innovantes.»

ET MAINTENANT?
Pour l’heure, Act Up-Paris, qui a lancé un appel à dons, tente d’échapper à la liquidation judiciaire et cherche à passer en redressement judiciaire. «Le tribunal de commerce désignera un administrateur extérieur et cela permettra de suspendre les dettes auprès de nos fournisseurs et de redonner à la structure une viabilité financière, espère l’administrateur technique et financier. Cela nous laissera le temps de toucher des subventions. Cela s’ajoute aux mesures d’économies déjà mises en place, notamment dans la réduction des dépenses et le changement de local.» L’association veut restreindre ses axes de travail à l’information des malades couplée à la recherche préventive et thérapeutique ainsi qu’au plaidoyer pour les droits sociaux.

À Aides, un accord a pu être trouvé entre les syndicats et la direction sur les conditions de départ et de reclassement, «mais la situation n’est pas bonne du tout», décrit le délégué CFDT Thierry Trilles: «On sort d’une lutte sociale avec un impact important sur l’envie, mais j’espère que ça aura une incidence sur la gouvernance… Les budgets sont en baisse et on reste dans l’inquiétude.»

Le Sidaction nous rappelle que contre le sida, les dons sont plus que jamais nécessaires.

Photo Capture