François Berdougo est un militant de la lutte contre le sida. Après avoir longtemps milité au sein d’Act Up-Paris, puis travaillé à Sidaction, François Berdougo fut coordinateur du Groupe interassociatif TRT-5 sur la recherche et les traitements de 2008 à 2012.

 «Martine Simon Le Luron jette aux orties la prise de parole publique des séropositif-ve-s», par François Berdougo

Photo François Berdougo pour yagg (5)La sœur de Thierry Le Luron était l’invitée de Laurent Ruquier pour l’émission «On n’est pas couché», samedi 9 mars sur France 2, à l’occasion de la sortie du livre qu’elle consacre à son frère, mort du sida en 1986 sans que le motif de son décès ait été, à l’époque, rendu public (La vie est si courte, après tout, JC Lattès, 2013). Si cette question n’occupe, semble-t-il, qu’une toute petite partie de l’ouvrage, elle fut au centre de l’entretien tenu sur le plateau de l’émission. Ce fut l’occasion pour Martine Simon Le Luron – aidée des autres invité-e-s voire des intervieweurs – d’enterrer quelques-uns des fondements de l’engagement des militant-e-s de la lutte contre le sida.

Rapidement, Laurent Ruquier interpella Martine Simon Le Luron sur la «polémique» née à propos du silence qui entoura, à l’époque, le décès de son frère: son ouvrage étant la première confirmation «officielle», par la famille de Thierry Le Luron que le sida était bien la cause de son décès. Outre que cela faisait vingt-cinq ans qu’elle entendait cela, elle répondit que la vie intime de son frère, sa vie personnelle, n’était pas un sujet de discussion dans la famille, et que, dans tous les cas, chacun a le droit au respect de sa vie privée et à la préservation de la confidentialité sur un certain nombre de questions y ayant trait, notamment en matière de santé. De l’orientation sexuelle, elle ne parla pas, et il est intéressant de constater que pas une fois dans l’émission le mot «homosexualité» n’a été prononcé.

TRAJECTOIRES INDIVIDUELLES ET HISTOIRES COLLECTIVES
Quand Martine Simon Le Luron dit que la vie « personnelle » de son frère – on comprend «affective», «amoureuse», «sexuelle» – n’était pas un sujet de discussion dans la famille, jamais elle ne s’interroge – en tout cas devant nous – sur les raisons qui faisaient et qui font toujours qu’un jeune homme ou qu’une jeune femme ne se trouve pas en situation d’aborder ces questions avec son entourage proche. Comme s’il n’y avait là qu’une question purement individuelle qui ne reflète rien de l’état d’une société. Comme si, en tant qu’individus, nous n’étions pas pris dans des processus et des logiques structurelles, sociales ou relationnelles qui nous mettent en situation de faire, de dire, de ne pas faire ou de ne pas dire certaines choses. Comme si nos trajectoires individuelles ne s’inscrivaient pas dans des histoires collectives.

Pourtant, l’un des épisodes qu’elle raconte sur la circulation de la parole au sujet du sida reflète tout à fait cela. Martine Simon Le Luron constate que son frère lui a bien tendu une perche, ainsi qu’à leur mère, quand, dans les derniers mois de sa vie, il a fait référence devant elles au décès de cet «ami», en fait l’un des anciens compagnons de l’artiste, des suites du sida. Elle avait bien entendu parler de cette «histoire», quelques années auparavant, mais sans prendre conscience de l’importance qu’elle avait eu dans la vie de son frère. Cette perche, elle ne l’a pas saisie: il y a bien des conditions ou des circonstances qui font que l’on est en capacité de dire telle chose ou que l’on est en capacité de l’entendre. En l’occurrence, le fait pour Thierry Le Luron de savoir qu’il était séropositif et, par là, atteint d’une maladie à l’époque mortelle à moyen terme, constituait peut-être l’occasion d’un double dévoilement. C’est bien ce que sa sœur a d’ailleurs laissé entendre dans l’émission: il s’agissait probablement pour son frère, à ce moment précis de sa vie, d’ouvrir une discussion sur sa propre maladie et partant, on peut l’imaginer, sur son homosexualité. Ici, on retrouve une sorte de « classique » des premières années du sida, quand la révélation de sa séropositivité à ses proches – ou leur découverte de la situation – pouvait être un double coming out.

UNE PERCHE NON SAISIE
Ce que nous dit Martine Simon Le Luron, c’est que, même si elle le regrette aujourd’hui, l’impossibilité d’une parole sur la vie «personnelle» de son frère fut créée par son entourage, et d’abord dans le cercle familial même, en tout cas au moment de cette perche non saisie. Il ne s’agit pas de stigmatiser cette sœur manifestement éprouvée par cette disparition, car au fond, on n’est pas toujours en capacité d’entendre ce que nos proches ont à nous dire. Simplement de constater que les choses ne sont peut-être pas si simples qu’elle semble nous le dire. En tout cas, ce que nous ne saurons probablement jamais, c’est ce que Thierry Le Luron pensait lui-même de ces questions. Comme beaucoup de séropositifs, on imagine qu’il n’a pas totalement eu la maîtrise de la diffusion de l’information sur la cause de sa mort. Mais si l’on en croit les invités de Laurent Ruquier: «Dans le milieu du spectacle, tout le monde savait».

PRISE DE PAROLE PUBLIQUE SUR LA MALADIE
Personne ne peut contester à un individu le droit de garder le silence sur des éléments qu’il considère comme relevant de sa vie personnelle ou «privée», comme son état de santé. Celui-ci relève d’ailleurs, au pénal, des informations dont la divulgation peut constituer une atteinte à la vie privée. Mais la question qui est soulevée concernant Thierry Le Luron, celle qui fait «polémique» comme on l’annonçait hier, est politique et c’est là que sa sœur n’a pas craint de dire quelques énormités sur le plateau de Laurent Ruquier. Interrogée sur l’impact positif que peut avoir la prise de parole publique de personnalités sur leur maladie, quelle qu’elle soit, sur le regard social, Martine Simon Le Luron évoque Rock Hudson pour affirmer que sa prise de parole ne changea rien au cours des choses. Acteur américain, Rock Hudson est mort du sida en octobre 1985 après avoir publiquement dévoilé, quelques mois auparavant, sa séropositivité, et par là même son homosexualité. Il fut la première célébrité mondiale à le faire.

Martine Simon Le Luron jette aux orties un des éléments majeurs de la lutte contre le sida : la mobilisation des personnes vivant avec le VIH et leur prise de parole publique. Elle efface le rôle qu’ont joué celles et ceux qui ont surmonté l’opprobre et la honte pour s’afficher en tant que séropositifs.

Ce qu’elle retient de l’histoire, c’est que Clémentine Célarié a embrassé un séropo sur la bouche en 1994 sur le plateau du Sidaction… ce n’est plus le séropo qui a changé l’histoire, c’est la femme qui s’est penchée sur lui. Enfin, elle dit une chose tout simplement fausse. Si les malades n’avaient pas pris publiquement la parole, célébrités comprises, la prise de conscience de l’urgence de la situation n’aurait jamais connu une telle ampleur. Et s’il n’y avait pas eu cette mobilisation à la première personne, rien n’aurait changé. Affirmer, sans autre forme de procès, que la parole publique de personnalités sur leur séropositivité n’a aucun effet sur le regard social porté sur le VIH, c’est nier la réalité de trente années de lutte contre l’épidémie.
Manifestement, Martine Simon Le Luron n’est pas dépositaire de cet héritage. Sa connaissance du sida et des mobilisations qui se sont développées contre cette maladie semble être morte avec son frère. Ainsi a-t-elle pu affirmer sans sourciller que les militants d’Act Up avaient publiquement mis en cause l’importance du préservatif… S’il y a bien une chose qu’on ne peut pas dire d’Act Up, c’est ça – au point que l’association a pu être taxée de rigorisme quant à la capote. Les autres participants à l’émission n’ont pas aidé à relever le niveau. Il y eut Karl Lagerfeld décrivant l’état physique terrible des malades du sida à la fin de leur vie, dans les années 1980 – sans que l’on dise sur le plateau que la vie avec le VIH, ce n’est plus tout à fait ça aujourd’hui, et c’est un euphémisme. Puis Véronique Genest, dont le frère est lui aussi mort du sida, vint en renfort. Puis Martine Simon Le Luron cita Charlotte Valandrey qui, après avoir dévoilé sa séropositivité, a fait ce conseil aux séropositifs de ne pas dire leur statut pour ne pas être exposés à la stigmatisation et aux discriminations. Bref, à l’opposé des priorités actuelles de la lutte contre le sida.

UNE SÉQUENCE TÉLÉVISUELLE AFFLIGEANTE
Être touché de près par le sida – ou le VIH – n’autorise pas à dire n’importe quoi ou à saper les efforts des militants de la lutte contre le sida. À quelques semaines du Sidaction, cette séquence télévisuelle fut assez affligeante. L’une des questions qui se pose à nous sur le sida, aujourd’hui comme hier, c’est bien celle de son image dans la société et, de manière liée, de la capacité des personnes vivant avec le VIH à dire leur séropositivité. On se rend bien compte du poids délétère que peut avoir sur les séropositifs le regard social qui pèse sur le VIH quand on travaille sur la question de l’emploi : la seule chose qui distingue cet état de santé des autres maladies chroniques graves, c’est le regard social, qui reste lié aux modes de transmission, et c’est lui qui peut constituer un obstacle dans l’accès ou le maintien dans l’emploi. Les changements survenus, ces dernières années, dans le regard social porté sur les personnes atteintes d’un cancer montre qu’on peut faire évoluer positivement cette situation. Ils montrent que les mots d’ordre du début de l’épidémie de sida sont toujours aussi pertinents : briser le silence, c’est sortir de la honte.

Même dans un groupe très touché par le VIH comme le sont les gays, la parole sur son statut sérologique positif n’est pas évidente aujourd’hui – et elle l’est probablement moins qu’à une certaine époque. Dans un contexte amoureux ou sexuel, c’est un vrai enjeu pour les séropos. Il suffit d’aller dans n’importe quelle association de lutte contre le sida pour rencontrer des gens qui disent souffrir de ne pas pouvoir partager l’information sur leur séropositivité, dans leur famille, dans leur milieu professionnel, et jusque dans leur couple. Simplement par peur que ce ne soit pas audible. On verra d’ailleurs combien de séropositifs témoigneront à visage découvert dans les médias pendant le Sidaction. Créer les conditions de pouvoir dire, rendre la séropositivité «dicible» reste un enjeu majeur. Et dans ce chantier, les personnages publics ont bien entendu une contribution à apporter.
Il ne s’agit pas ici, pour conclure, d’une injonction à la parole sur son statut sérologique, pour qui que ce soit. Chacun doit être libre de dire ou de ne pas dire. Il s’agit précisément, à l’inverse, de continuer à lever les préjugés, les discriminations et tous les obstacles qui font que beaucoup n’osent pas ou ne peuvent pas dire leur statut sérologique. En 2013, chacun devrait se sentir libre de dire ou de ne pas dire. Il en va de la dignité des malades comme de la santé publique.
François Berdougo
(Merci à Patrick Comoy et à Tiphaine pour leur regard)