Ancienne responsable des questions internationales à Act Up-Paris, membre de ITPC (International Treatment Preparedness Coalition) en Afrique du Nord et au Moyen-Orient et auteure du Manifeste lesbien, Pauline Londeix livre son analyse de la situation de l’épidémie et des risques que la crise économique fait peser sur notre système de prise en charge des séropositifs.

«Les associations passent-elles à côté d’une question cruciale: le coût et la pérennité des soins?» par Pauline Londeix
En France, le système de soins se dégrade à vitesse grand V dans les hôpitaux publics. Et il y a clairement des endroits et des moments auxquels il ne vaut mieux pas tomber malade, comme par exemple, au fin fond de l’Auvergne en plein mois d’août. Et si vous vous cassez le pied à Paris en faisant du sport un dimanche soir, vous êtes assuré de passer la nuit entière aux urgences, et vous serez chanceux si quelqu’un vous propose de la glace pendant l’attente, encore plus chanceux si ensuite vous pouvez passer une radio et que l’on vous propose des anti-inflammatoires.

Aujourd’hui, c’est la journée mondiale de lutte contre le sida. Nombreuses sont les personnes qui sont fatiguées d’en entendre parler année après année. On comprend cette lassitude, mais pourtant nous n’avons pas vraiment le choix. En France, 30000 personnes sont séropositives au VIH sans le savoir. Celles qui y ont échappé et qui connaissent leur statut (séronégatif), doivent restées vigilantes pour le rester. Tant que le VIH se transmettra, la prévention sera nécessaire. Les campagnes de prévention traditionnelles (ciblées vers les groupes les plus touchés), ou plus générales, sont nécessaires pour éviter une explosion du nombre de nouvelles contaminations, même si en-deçà d’un certain seuil on peine toujours à faire baisser leur nombre.

Aujourd’hui, 20 personnes se contaminent chaque jour en France. Il faut donc continuer à faire de la prévention et du dépistage. Il faut donc continuer à faire ce travail difficile pour contenir l’épidémie et se battre pour le financement de centres de qualité, ayant une approche différente, comme le Kiosque ou le 190, centre de santé sexuelle.

Une fois cela dit, il faut aussi que les associations fassent preuve de créativité dans leurs priorités. Ou que parfois elles n’en abusent pas. Par exemple, les associations qui reçoivent des fonds publics pour mener à bien des programmes, disons, de proximité en province comme des soins à domicile, doivent continuer à mener ce type de programmes, qui sont nécessaires pour les personnes isolées, et pour lesquels les associations reçoivent de l’argent de l’État. Car si elles ne le font pas, personne ne le fera à leur place. Il est vrai que la situation financière que traversent presque toutes les associations de lutte contre le sida (peut-être à l’exception de Aides) est problématique et inquiétante; elle force ces associations à avoir la tête dans le guidon et les empêchent d’avoir une stratégie à moyen terme, ou même de se projeter à deux ans.

Nous traversons une période de grave crise économique, cela n’aura échappé à personne. Ce qui est inquiétant, c’est d’avoir l’impression que les associations françaises passent à côté d’une question cruciale, qui devrait, à mon avis, être une priorité pour préparer les années qui viennent. C’est la question du coût des soins et de la pérennité de ceux-ci.

Dans les pays en développement, la question du coût des programmes de prévention, des diagnostics, des traitements, de la prise en charge hospitalière, des maladies opportunistes a toujours été une question incontournable.

Il y a 13 ans, les gouvernements des pays riches et les laboratoires pharmaceutiques sommaient les activistes d’être «pragmatiques», «réalistes»: il était fou de croire que les malades des pays pauvres pourraient bénéficier un jour de traitements contre le sida, tant leurs coûts étaient élevés. Aujourd’hui, des pays comme l’Afrique du Sud comptent des millions de personnes séropositives sous traitement, et un pays comme le Botswana, a même atteint l’accès universel.

Ces progrès ont été permis par des programmes internationaux comme le Fonds Mondial, par une volonté politique forte dans le cas du Botswana, et évidemment par l’arrivée des médicaments génériques.

Mais 13 ans plus tard, il n’y a même pas à regarder la crise sanitaire dans les pays les plus pauvres, il n’y a qu’à regarder celle qui bat son plein chez nos voisins au sud ou à l’est… de l’Europe. Et évidemment l’exemple le plus criant est aujourd’hui la Grèce. Les laboratoires pharmaceutiques refusent «d’approvisionner» ce pays en médicaments, parce qu’ils savent ce pays et ses malades non solvables. Et les hôpitaux publics n’ont plus aucun moyen (le Fonds Monétaire International exige en contre partie de ses prêts des coupes sombres sur les dépenses publiques en particulier sur la santé et l’éducation).

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Les plus naïfs penseront peut-être qu’en période de crise économique, le gouvernement favorisera l’accès aux médicaments essentiels pour tous, en France. Il faut l’espérer, mais il faut aussi se battre pour s’en assurer. Au Royaume-Uni, il a été demandé aux praticiens d’utiliser des molécules moins coûteuses pour les personnes séropositives qui suivent déjà un traitement.

On peut aussi regarder ce qui s’est passé dans les pays Baltes (Estonie, Lettonie et Lituanie) au moment de leur entrée dans l’Union européenne; ces pays sont devenus inéligibles au Fonds Mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme. Dans le même temps, ils ont «bénéficié» de prêts du FMI, qui leur imposait de réduire leurs dépenses en santé. Comment pouvaient-ils, du jour au lendemain, financer la prise en charge des personnes vivant avec le VIH dans le pays? C’était bien évidemment une crise sanitaire annoncée.

On peut aussi analyser ce qui se passe actuellement dans les pays dits «à revenus intermédiaires». Ces pays deviennent inéligibles au Fonds Mondial et sont exclus «des programmes d’accès» ou des licences volontaires des laboratoires pharmaceutiques. Autrement dit, les gouvernements doivent trouver des solutions pour financer les traitements, seuls. Souvent, il n’y a pas de couverture maladie en place et les usagers du système de soins doivent en assumer seuls les coûts. Et le prix de ces traitements est proche de ceux pratiqués au nord. Certains trouveront cela normal car la Chine ou le Brésil sont des pays émergents. Mais les indicateurs économiques de l’OCDE ne tiennent pas compte des énormes disparités de revenus au sein d’un même pays. En Thaïlande, le traitement contre l’hépatite C, le Peg-Interferon allié à la ribavirine coûte à un malade 14000 euros pour 48 semaines de traitement. Et cette combinaison n’est pas prise en charge par l’État. Avec un salaire moyen entre 40 et 100 euros par mois, ce traitement est simplement inaccessible.

Certains pays, comme récemment l’Indonésie ou l’Équateur, ont recours aux flexibilités du droit international sur la propriété intellectuelle, émettent des «licences obligatoires», c’est-à-dire «cassent les brevets» sur des médicaments très coûteux et importent des génériques, médicaments identiques aux originaux et sensiblement moins chers.

En France, nous avons obtenu le remboursement de médicaments et aujourd’hui nous devons nous battre pour conserver un système de soins de qualité. Les associations françaises de lutte contre le sida devraient faire de la question de la pérennité de l’accès aux soins en France une priorité.

La qualité et l’accès aux soins ne sont pas garantis pour les années qui viennent. N’oublions pas qu’en France, environ 80% des personnes vivant avec le VIH prennent déjà un traitement de seconde ligne. Les médicaments dits de seconde ligne sont en moyenne 8 à 10% plus chers que ceux de première ligne, et sont moins produits en génériques, car plus souvent sous le coup d’un brevet.

Nous avons aussi un autre problème en France: nous sommes le pays de Sanofi-Aventis. Ce géant pharmaceutique a dépassé, lors de ses résultats annoncés en novembre 2012, Total à la tête du CAC 40 français. C’est lourd de signification. Cela veut dire qu’en temps de crise, l’une des valeurs les plus sûres reste les médicaments. Et effectivement c’est logique, si l’on peut se passer de certains achats, lorsque l’on a besoin de médicaments on est souvent prêts à payer le prix fort de sa poche. Les lobbyistes de Sanofi sont nombreux à Paris et à Bruxelles pour imposer leurs désidératas et protéger les monopoles des firmes. Et ils ont les moyens d’imposer leurs conditions, d’où l’importance et l’urgence que les associations de malades soient vigilantes et réfléchissent aux possibilités de recours aux génériques même lorsqu’il s’agit de médicaments de Sanofi.

On me dira que les personnes infectées par le VIH, traitées suffisamment tôt, mise à part les antirétroviraux, n’ont pas vraiment de raison d’avoir recours à des soins très coûteux. En réalité, je pense également aux examens de suivi et aux «outils diagnostics» très onéreux et «protégés» par des brevets, sous le coup de monopoles de quelques firmes. Pour le cas des outils diagnostics, c’est le laboratoire Roche le grand gagnant.

Pour le moment, les antirétroviraux sont gratuits en France et on ne peut que s’en réjouir, tout comme les anticancéreux, les médicaments pour le cœur, pour le diabète ou contre les hépatites virales. Mais que dire des médicaments considérés comme de «confort»? La plupart sont d’ores et déjà «déremboursés».

Nos associations de lutte contre le sida doivent faire preuve de créativité pour empêcher que la situation ne se dégrade davantage, elles doivent également tenter de créer des alliances avec des associations travaillant sur d’autres maladies, afin d’anticiper ce qui mettrait à mal les efforts qu’elles ont entrepris depuis des années.

Avoir travaillé toutes ces années pour promouvoir la recherche de nouvelles molécules n’a de sens que si l’on a la garantie que ces molécules seront disponibles à l’avenir. La France a investi en recherche et développement. Il est triste de voir que des découvertes publiques, souvent financées par l’État au départ, sont rachetées ensuite par des laboratoires pharmaceutiques qui les développent et revendiquent ensuite des prix très élevés que l’État, c’est-à-dire nous, payons à nouveau.

En résumé, il faut se réjouir des progrès faits et de l’évolution de la maladie, qui n’est (presque) plus mortelle lorsqu’elle est sous contrôle grâce à un traitement et sans complications et co-infections. Il faut se réjouir de la baisse des contaminations là où elle est réelle, mais continuer à s’inquiéter du terrain que gagnent les pratiques à risque chez les gays et ne pas oublier que la prévention est un effort constant et que l’on ne doit surtout pas se relâcher. Il faut se réjouir des nouvelles molécules, plus efficaces, mises sur le marché dernièrement, et des nouvelles options thérapeutiques probablement à venir contre l’hépatite C. Mais il est urgent de préserver le service de soins public et d’anticiper suffisamment la question du coût des traitements, en refusant d’octroyer un brevet lorsque cela se trouve injustifié en termes d’innovation thérapeutique ­– quitte à avoir à un moment donné recours aux oppositions – ou à «casser» les brevets et les monopoles des grands groupes pharmaceutiques comme l’ont fait certains pays en développement, en ayant recours aux licences obligatoires, pour ainsi fabriquer ou importer des génériques.

Pauline Londeix