Grégory Bec (photo ci-contre) est le fondateur de l’association Les Petits Bonheurs, qui tient une place à part dans le paysage de la lutte contre le sida. Elle s’est spécialisée dans l’aide directe, concrète, aux malades, en leur proposant des moments de convivialité, des sorties, des loisirs ou les produits de consommation qui leur manquent. Plus de quatre ans après sa création, Les Petits Bonheurs accompagne des centaines de malades du sida et de séropositifs. À la veille de la Journée mondiale de lutte contre le sida, l’interview de Grégory nous rappelle que l’épidémie touche aussi, en France, des personnes en grande précarité, qu’elle isole et fragilise encore plus.

Comment se porte l’association Les Petits Bonheurs? Le chemin parcouru en un peu plus de quatre années a été très dense, avec de multiples rencontres stimulantes et proportionnellement autant de difficultés et d’obstacles éprouvants. La petite équipe que nous formons est fatiguée, même si elle reste fondamentalement motivée et déterminée. Il est essentiel que d’autres viennent nous rejoindre et nous apporter leur énergie et leurs compétences.

Depuis sa création, vos missions ont-elles évoluées? Comme nous sommes bien repérés des équipes médicales hospitalières et que nous nous sommes beaucoup investis sur le «terrain» des hôpitaux, nous consacrons, au fil des mois, de plus en plus de temps en direction des personnes actuellement confrontées à des difficultés médicales importantes et qui se trouvent dans les structures de soins.

Il y a des dizaines de patients isolés qui séjournent de longs mois, parfois même des années, dans des services hospitaliers, et il n’existe plus actuellement de réponse associative pour les soutenir et les accompagner.

Nous nous efforçons de développer à la fois sur un plan individuel, à travers la réalisation de «petits bonheurs», et sur un plan collectif en organisant des repas conviviaux, des animations, des concerts et aussi bien sûr des sorties, afin de rompre la monotonie et de redynamiser des moments «plaisirs» dans les hôpitaux.

Combien de personnes atteintes suivez-vous? Nous intervenons de manière ponctuelle, au cas par cas, selon les besoins et les demandes de chacun. Les bénévoles réalisent avec les personnes de petits projets, «coups de cœur» ou «coups de pouce».

Nous avons soutenu en 2011 près de 800 personnes séropositives ou malades du sida. Le plus jeune est un enfant de trois ans, le plus âgé un homme de 89 ans.

Dans ce contexte, nous nous (re)trouvons logiquement, malheureusement, à accompagner des malades jusqu’à leur fin de vie. En 2012, 56 personnes suivies par Les Petits Bonheurs sont décédées. Leurs points communs: un extrême isolement et assurément pour la plupart l’envie de continuer à vivre et à se battre encore… La majorité sont des personnes confrontées à de multiples pathologies, dont les corps ont été fragilisés par des années de combats multiples et cumulés.

Quelles sont les principales difficultés que rencontrent les malades? Notre association souhaite avant tout répondre à l’isolement des personnes vivant avec le VIH, qui, pour la plupart sont des personnes contaminées depuis les années 80, multi-endeuillées, avec un entourage affectif, sentimental et amical décimé par la maladie et par des liens familiaux interrompus depuis très longtemps. Les personnes rencontrées souffrent donc d’isolement, de désœuvrement, d’ennui, de manque de confiance en elles, de manque de moyens financiers, de manque de stimulation, tout cela dans un contexte d’affaiblissement, de découragement, de dépression, de handicap, parfois de dépendance, et également de vieillissement, puisque nous accompagnons aujourd’hui plus de 80 personnes âgées de plus de 60 ans dont plusieurs octogénaires, hommes et femmes.

Vous organisez chaque année un repas convivial. Un mot sur celui qui s’est tenu il y a 15 jours? La Grande Fête des Petits Bonheurs dont c’était la troisième édition, est un moment assez extraordinaire à vivre. Nous avons réunis cette année près de 500 personnes vivant avec le VIH, qui pour la plupart n’ont jamais participé à un évènement collectif en lien avec leur séropositivité. C’est une journée de fête, où on dépose difficultés et soucis au «vestiaire» et où on vient partager quelques heures de petits bonheurs, de partage et de chaleur humaine. Plusieurs dizaines de personnes hospitalisées ont pu sortir des unités où elles se trouvent, accompagnés par des soignants, grâce à des minibus que nous avons loués pour l’occasion. L’évènement, qui était placé sous le thème du cirque, a eu lieu au Novotel Tour Eiffel, sous forme d’un déjeuner convivial suivi d’un après midi dansant avec animations et surprises. Un espace enfants, un studio photo, des ateliers maquillages et coiffures, des cadeaux, des fleurs, des artistes, des magiciens, des clowns sont au rendez-vous de ce moment, qui pour beaucoup constitue leur seule occasion annuelle de s’extraire de leur quotidien. L’organisation d’un tel évènement est rendue possible grâce à la mobilisation de nombreux partenaires, dont le principal est le laboratoire Janssen, qui implique une soixantaine de ses collaborateurs dans toute l’organisation du déroulement de la journée. Beaucoup des participants, dont la diversité ethnique, culturelle, sociale, forme une magnifique «mosaïque humaine» soulignent qu’ils ont le sentiment d’avoir trouvé une famille de cœur, et c’est l’un des plus beaux compliments qu’on puisse nous faire…

Avez-vous besoin de bénévoles et si oui pour quel type de tâches? Plus que jamais, nous avons besoin de bénévoles car nous n’imaginions pas devoir faire face à des centaines de sollicitations. C’est une lourde responsabilité que cette confiance que nous porte ces malades qui comptent sur nous.

Nous avons besoin de bénévoles «soutien» pour des accompagnements, mais nous souhaitons également développer et renforcer notre réseau de personnes ressources, pouvant proposer un bénévolat ponctuel de compétences ou participer à la chaine de solidarité concrète que nous avons mis en place: des fleuristes, des commerçants, des pâtissiers, des confiseurs, des parfumeurs, des restaurateurs, des entreprises susceptibles de faire un don en produits peuvent nous contacter mais aussi des professionnels de la communication, du web, de l’organisation d’évènements ou des personnes ayant envie de s’investir sur des dossiers administratifs. Chacun peut apporter sa contribution, ne serait-ce que quelques heures par mois. Vous pouvez également nous soutenir par un don, défiscalisable. Aidez nous à multiplier ces Petits Bonheurs qui nous tiennent tant à cœur…Merci…

Les Petits Bonheurs 11 rue Duperré 75009 Paris. les-petits-bonheurs@orange.fr

Photo Capture d’écran (Yagg)

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