Le Dr Michel Ohayon n’a pas sa langue dans sa poche. À l’occasion des (presque) trois ans du 190, le centre de santé sexuelle qu’il a lancé avec Sida Info Service, il explique à Yagg quelles sont les spécificités de ce lieu dans la prise en charge du VIH/sida en Ile-de-France. N’hésitant pas à tirer à boulets rouges sur les politiques, obnubilés selon lui par le «communautarisme», il défend au contraire les principes du 190: non jugement, prise en charge des personnes, en majorité des gays, surexposées au VIH et aux IST.

À quelques jours du 1er décembre, Journée mondiale de lutte contre le sida, et de la publication des chiffres de l’infection par le VIH chez les gays, l’analyse de Michel Ohayon sur l’état de l’épidémie est à lire et à méditer. De toute urgence.

Après deux ans et demi d’activité, comment se porte le 190? Si l’on considère l’activité médicale du 190, il se porte bien, et même très bien. Il y a plusieurs raisons à cela. Tout d’abord, nous continuons de toucher ce qui, si nous parlions le langage du marketing, constitue notre cœur de cible: les gays et les séropositifs. Nous accueillons aussi tous ceux dont la sexualité est «en dehors des clous», et même des personnes de tous sexes à la sexualité plus classique. Mais ne perdons pas de vue qu’un lieu tel que le 190 sert avant tout à recevoir des personnes qui hésiteraient à aller ailleurs, et elles sons nombreuses. À commencer par les gays qui ne font pas exactement ce qu’il est recommandé de faire, ne se protègent pas toujours, parfois jamais, prennent des produits qui ne sont pas vraiment autorisés, ont des pratiques qui, disons, risqueraient d’être désapprouvées dans le système de soins conventionnel. Quel que soit leur statut sérologique. S’occuper d’eux n’est pas seulement une manière d’appliquer le principe universel d’égalité devant le soin; c’est aussi un moyen alternatif de combattre l’épidémie de sida en l’Ile-de-France, qui concentre à elle seule la moitié de l’épidémie française, DFA compris.

«Chez nos usagers séronégatifs qui entrent dans notre programme de santé sexuelle, l’incidence du VIH, presque trois ans après, est très exactement égale à 0%. Ce qui signifie qu’aucun n’est devenu séropositif. De quoi faire réfléchir alors que la prophylaxie pré-exposition semble constituer la seule nouvelle frontière.»

Comment fonctionne le 190? Le 190, en tant que structure ambulatoire, légère, informelle, permet l’accès au soin des personnes qui découvrent leur séropositivité et éprouveraient des difficultés à entrer dans le système hospitalier, perçu comme relativement rébarbatif et contradictoire avec le projet de vivre une existence au cours de laquelle le VIH aurait un impact aussi limité que faire se peut. En témoigne la pyramide des âges des nouveaux séropositifs qui viennent au 190. Neuf sur dix ont moins de 40 ans, presque la moitié a moins de 30 ans et un gros quart a 25 ans et moins.

Ceci nous permet de promouvoir de manière très efficace le traitement précoce de la séropositivité et le traitement de la primo-infection. Bien évidemment, il s’agit de promouvoir le TasP [traitement comme outil de prévention et de réduction de la contamination], mais également d’accompagner des personnes pour lesquelles l’annonce de la séropositivité signifie encore l’idée de mort à plus ou moins court terme, vers une démarche leur permettant de reprendre le cours de leur vie. On ne dira jamais assez que les intérêts des séropositifs et des séronégatifs sont convergents. Enfin, nous accueillons une petite population, qui n’est pas négligeable, de séropositifs qui, pour des raisons essentiellement psychiatriques, ne peuvent pas s’inscrire dans le système de soins classique.

En terme de fréquentation, êtes-vous satisfait des résultats? Depuis notre ouverture, le 1er février 2010, notre activité augmente de 80% par an. Certes, nous partions de zéro, mais aujourd’hui, nous avons ouvert il y a quelque semaines notre 2000e dossier, nous avons une file active de personnes venant bénéficier d’un suivi spécialisé de leur infection à VIH d’environ 300 personnes et, surtout, ces «nouveaux» séropositifs vont bien. Un peu plus de la moitié de nos usagers sont séronégatifs et, le plus important, c’est qu’ils le restent. Nous avons acquis une place dans l’offre de soins, tout simplement parce que nous limitons notre activité à ce que les autres ne font pas.

Quelles sont les raisons qui poussent les personnes à venir au 190? C’est très simple: séronégati(ve)fs ou séropositi(ve)fs, viennent au 190 parce que la dimension sexuelle est au centre de la prise en charge, qu’on soit un as de la prévention ou en échec total.

«Nous travaillons à partir de ce que les gens nous apportent, de ce qu’ils sont capables de faire, et de leurs capacités de changement à un moment donné. Le principe de non jugement est chez nous une évidence et j’irais même plus loin, l’acceptation des modes de vie, quels qu’ils soient, constitue le socle de notre démarche. C’est à ce prix que nous pouvons aider les gens à évoluer dans la direction qui leur semblera la meilleure.»

Mais il y a d’autres raisons, notamment pour ceux qui découvrent leur séropositivité. Lorsqu’ils nous appellent pour la première fois, nous les recevons dans les 24 heures, si possible le jour-même. Pour nous, toute découverte de séropositivité est une urgence médicale et humaine. Humaine parce qu’on ne peut pas laisser dans la nature, attendre trois semaines un rendez-vous, deux semaines de plus un résultat de bilan, au risque de laisser les personnes avoir le temps d’entrer dans la peau d’un malade. Il se passe des choses autour de la découverte de la séropositivité qui, si elles ne sont pas désamorcées immédiatement, conduiront à une représentation de la maladie qui sera très difficile à inverser par la suite. C’est aussi une urgence médicale car, parmi ceux qui ont un test positif, beaucoup sont en primo-infection (sans parler des quelques personne dépistées au stade sida). Or, la primo-infection doit être diagnostiquée et traitée dans un délai aussi court que possible, pour des raisons individuelles. Il faut stopper l’envahissement des réservoirs et infléchir l’histoire naturelle de la maladie voire, qui sait, permettre d’ici 20 ans une guérison. La raison est aussi collective, puisque la primo-infection est le moment où le risque de transmettre le virus est le plus élevé. Au 190, plus de la moitié des nouveaux séropositifs le sont devenus avec un partenaire en primo-infection. Et ils n’ont absolument pas l’envie de reproduire le même scénario.

Quels sont vos principes en matière de mise sous traitement des «nouveaux séropositifs»? Nous promouvons depuis notre ouverture deux principes pas forcément consensuels: le traitement universel, et le traitement immédiat de la primo-infection, en nous donnant les moyens de réaliser ces objectifs. Nous sommes ravis de constater que les recommandations américaines, qui viennent d’être mises à jour, reprennent ces mêmes principes.

Nous constatons qu’une prise en charge très rapide, très structurée, permet, en quelque sorte, de profiter du bouleversement induit par le diagnostic d’infection par le VIH pour mettre en place les conditions qui permettront aux personnes concernées de reprendre le cours de leur vie. Il s’agit d’apprendre à vivre sans le virus pour pouvoir vivre avec, de même qu’il faut apprendre à vivre avec pour pouvoir vivre sans. Le tout en aidant nos patients à reprendre le cours de leur vie sexuelle de manière satisfaisante, pour elles comme pour leurs partenaires.

Cette démarche s’adresse à tous les séropositifs. Nous recevons des hommes, des femmes, des homos et des hétéros, même si les homos sont majoritaires. Mais c’est le reflet de l’épidémie. Nous avons même eu cette année la fierté de voir naître notre premier «bébé 190», dont la maman a été suivie chez nous pendant toute sa grossesse, en lien avec un gynécologue de ville et une maternité parisienne de référence. Évidemment, le bébé se porte aussi bien que possible et il n’a pas le VIH. Et sa maman est rayonnante.

Enfin, nous sommes très fiers d’être le seul lieu non hospitalier en Europe à participer à l’étude Partner, qui suit les couples sérodifférents qui choisissent d’avoir des rapports non protégés en utilisant le traitement comme outil de prévention, dont on attend qu’elle permette de déterminer l’existence et, le cas échéant, l’importance d’un éventuel risque résiduel de transmission du VIH lorsqu’on a une charge virale indétectable. C’est un élément fondamental de la lutte contre la sérophobie, qui nous tient particulièrement à cœur. D’ailleurs, existe-t-il une autre structure où, dans la salle d’attente, personne ne sait qui est séropositif ou séronégatif?

Qu’est-ce qui incitent les séronégatifs à venir au 190? Les séronégatifs viennent pour des raisons différentes. Aujourd’hui, ils savent que le dépistage, au 190, est vraiment un dépistage «complet». C’est un peu envahissant d’avoir une batterie de sérologies et, surtout, des écouvillons dans la gorge, dans le rectum, un prélèvement urinaire, parfois urétral, mais, grâce à ce principe et aux techniques biologiques que notre partenaire, le Centre Biologique du Chemin Vert, met à notre disposition, nous avons un taux d’IST diagnostiquée de quasiment 40%, chez des personnes qui pour la plupart n’éprouvent aucun symptôme. Quel avantage à cela? Tout simplement qu’en traitant ces infections, les personnes seront moins vulnérables au VIH si elles étaient amenées à le rencontrer. Je pense que c’est la principale raison pour laquelle nos usagers restent séronégatifs.

Avez-vous des difficultés à faire accepter, et donc à faire financer, ce concept de centre de santé sexuelle communautaire? Aujourd’hui, tout le monde nous finance, mais cela ne suffit pas à assurer notre équilibre. Nous avons eu beaucoup de mal à arriver à ce résultat, et c’est bien le concept de santé communautaire qui est en jeu. Depuis des années, le monde politique français, de droite comme de gauche, est manipulé par l’extrême droite. On a inventé un néologisme, le «communautarisme», qui ne veut rien dire d’autre que ce qu’on va mettre derrière selon les besoins du moment. Certes, nous sommes un centre de santé, et les centres de santé ne sont pas censés viser des populations ou des pathologies particulières. Le principe d’universalité s’applique, même si je suis toujours sceptique quand on accepte que des hôpitaux ou des lieux de soin s’appellent Saint-Machin sans que cela gêne qui que se soit, tandis que s’occuper des minorités sexuelles parce qu’elles n’ont pas le même accès aux soins et, surtout, qu’elles sont surexposées à des problèmes de santé d’une gravité extrême, semble sulfureux.

On a parfois le sentiment que pour certains, si le 190 continuait d’exister, ce serait la porte ouverte à l’ouverture de centres de santé pour femmes en burqa. Rappelons simplement que les hommes homosexuels représentent moins de 1% de la population adulte active sexuellement, et qu’ils supportent au moins 50% des nouvelles contaminations par le VIH.

L’incidence du VIH chez les gays est 200 fois supérieure à ce qu’elle est en population générale. Proposer des soins adaptés à des personnes surexposées et qui n’ont pas d’autre lieu où aller constitue précisément une application militante de ce principe d’universalité.

Donc nous sommes en danger, comme est en danger le Centre du Moulin Joly, qui prend en charge les exclus parmi les exclus, ou le CheckPoint du Kiosque qui dépiste plus de nouvelles infections et de primo-infections que n’importe qui à Paris et en Île de France et surtout, en partenariat avec le 190, qui organise des prises en charge très rapides. Au lieu de quoi, on pense à renforcer les CDAG qui, pour la plupart d’entre eux, ne servent plus à rien –ce qui est une bonne nouvelle– dans la lutte contre l’épidémie; tandis que ceux qui servent encore à quelque chose voient leurs prérogatives limitées. Il y a de quoi être régulièrement en colère. Nous sommes donc résignés à subir ce mode de fonctionnement assez pervers qui consiste à ne bénéficier d’aucun financement pérenne, ni même pluri-annuel, en dehors de la Ville de Paris, signalons-le. Chaque année, nous nous demandons si nous survivrons l’année suivante.

Quels sont vos projets pour 2013? D’abord, élargir nos horaires d’ouverture. Nous continuerons à recevoir avec et sans rendez-vous parce que c’est capital, de 16h à 20h du lundi au vendredi, mais nous allons rapidement recevoir sur rendez-vous tous les jours à partir de 14h. Nous allons augmenter nos plages de permanence d’infirmier le matin pour les bilans. Et, peut-être, commencer à donner des rendez-vous le matin. Bref, malgré les problèmes de financement, et grâce au soutien inconditionnel de Sida Info Service, nous allons augmenter nos effectifs. Il n’y a aucune stratégie derrière cela, mais tout simplement la nécessité de pouvoir accueillir nos usagers dans les mêmes conditions. Notre succès finit par nous dépasser dans notre conformation actuelle.

Le deuxième projet, c’est notre déménagement. Notre situation dans le 20ème arrondissement, à proximité du Père Lachaise, est rédhibitoire pour pas mal de monde, et il importe de nous retrouver à proximité d’un carrefour où se croiseraient les Parisiens, les Franciliens… et les lignes de métro et de bus! En outre nos locaux sont trop petits pour permettre une réelle diversification de l’activité. Nous faisons déjà du dépistage, de la sexologie, de la psychologie, de la dermatologie, de l’addictologie, de la médecine générale, des IST, du suivi VIH, nous allons mettre en place une consultation de psychiatrie, nous espérons lancer une consultation de gynécologie et, surtout, nous voulons ouvrir le premier fauteuil dentaire «gay-friendly», afin de remédier, un peu à la hussarde, au problème majeur de discrimination des séropositifs dans l’accès aux soins dentaires, pourtant essentiels.

Enfin, nous réfléchissons, avec le Kiosque, à réunir le 190 et le Checkpoint. Nous faisons des choses différentes en direction du même public, et l’idée de réunir nos spécificités nous semble de nature à augmenter notre impact sur l’épidémie de VIH/sida en Île de France. Notre but commun est de faire diminuer l’épidémie. C’est d’ailleurs un objectif du plan national de lutte contre le sida, dont on se demande parfois ce qu’il est devenu.

Bref, bien que notre présent nous pose bien du souci, nous sommes résolument (inconsciemment?) tournés vers l’avenir.

Le 190 est devenu la référence en termes de santé sexuelle, de santé gay, et de sexualité des séropos. Nous sommes de plus en plus sollicités pour témoigner de notre expérience, former des professionnels, aller dans les centres de prise en charge du VIH pour apporter des idées de projets. Nous avons «sévi» d’ores et déjà en Île de France, bien entendu, en Normandie (haute et basse), en Bretagne, en Paca, à Toulouse, bientôt en Franche-Comté et en Lorraine, et nous en sommes à refuser les sollicitations.

Enfin, le 190 a acquis, en moins de trois ans, une notoriété qui est presque plus forte à l’étranger que dans l’hexagone. Le monde entier a défilé au 190, nous avons reçu en stage, cet été, le Dr Coulibaly qui anime la clinique de nuit de Bamako, qui s’occupe des HSH, des travailleurs du sexe, suivant des principes assez comparables aux nôtres. Je reviens pour ma part de Marrakech où nous sommes impliqués dans un programme de grande envergure, soutenu par la Ville de Paris, avec le centre de santé sexuelle et reproductive qu’a mis en place l’ALCS, et nous réfléchissons à un partenariat avec une structure «sœur» au Liban. Et ce n’est qu’un début. Tous ceux qui sont allés à la conférence mondiale qui s’est tenue cet été à Washington sont désormais convaincus que les approches ciblées sont à privilégier dans la lutte contre le VIH.

Nous ne perdons pas un objectif de vue: en France, l’épidémie est extrêmement concentrée. Moins de 5% de la population supporte la quasi totalité de l’épidémie. On la connaît, elle est preneuse d’une offre qui lui permettrait de sortir de cette fatalité du sida, et nous pourrions en quelques années arriver à une réduction drastique de l’épidémie, sans traitement curatif ni vaccin. Que ceci ne soit pas encore une priorité opérationnelle en santé publique me dépasse constamment. Le coût des approches universelles, pour un rendement insignifiant, est bien plus élevé que celui de nos expériences ciblées.

Un mot sur votre vision de l’épidémie de VIH/sida dans la communauté gay, à travers votre expérience du 190? L’épidémie de VIH/sida est à la fois en pleine mutation, et désespérément semblable à elle-même. Semblable car elle touche toujours les mêmes: les homos, les Africains, les Caribéens. Au bout de 30 années d’épidémie, il est raisonnable de renoncer au projet utopiste de modifier les comportements des uns et des autres. La majorité fait ce qu’il y a à faire, une minorité n’y arrivera pas, ou ne pourra pas. Dans les années 80-90, il n’y avait rien d’autre à faire, mais aujourd’hui, le dépistage et le traitement sont susceptibles de changer la donne. Surtout, après trois décennies, les communautés les plus touchées ont atteint un niveau de prévalence qui fait qu’aucune politique strictement axée sur l’éducation ne pourra aboutir à une réduction significative de la transmission. Au lieu de faire des séropositifs des coupables, il serait enfin temps de les voir aussi en victimes.

Mais les choses mutent. On ignore souvent que, dans les minorités sexuelles, l’évolution des cultures et des subcultures sexuelles est beaucoup plus rapide qu’en population générale. En outre, notre monde médical et associatif «historique» et donc vieillissant n’a pas, à mon sens, su comprendre comment l’épidémie pouvait être perçue par de jeunes gens qui sont maintenant nés au moment où les trithérapies se mettaient en place. Il n’y a pas de transmission de savoir et de compétences de génération en génération, tout simplement parce que le monde change.

«Faire peur avec le sida des années 80 est d’une bêtise incroyable, car tout le monde fait l’expérience que, le sida, ce n’est plus ça. C’est autre chose, de moins grave, mais de bien plus subtil. L’échéance de la mort ayant quasi disparu, les difficultés, même moindres, à vivre avec le VIH sont devenues sans fin.»

On a beaucoup transposé notre culture du caritatif et de l’humanitaire à l’épidémie de VIH. Et ceci a été souvent pertinent. Les «pauv’filles», les exclus, les marginaux, ont largement constitué une cible privilégiée du VIH, comme de l’ensemble des maladies d’ailleurs. Et, faire du social, c’est dans nos gènes. Aujourd’hui, les nouveaux séropositifs que je vois arriver ne correspondent pas du tout à ce profil. Ils sont même à l’opposé de la victime sociale tellement mise en exergue. Ils sont éduqués, de bonne famille, archi-informés, ils assument fort bien leur homosexualité, dans un univers familial et social compréhensif et même protecteur, mais ne se reconnaissent pas dans cette image misérabiliste du sida et des homos. Ils ne se sentent pas concernés, c’est pour cela qu’ils prennent des risques, en étant certains de ne pas en prendre. Personne ne les a informés de la prévalence communautaire, probablement en raison de la pseudo lutte contre la stigmatisation, comme si ce n’était pas le sida qui stigmatisait objectivement les gays, et, en 25 ans d’exercice médical dans le domaine du VIH, je n’ai jamais vu autant de gens se contaminer aussi jeunes, et aussi «accidentellement». Certes, ce phénomène est encore peu visible. Comme était peu visible le développement d’une toxicomanie injectable en milieu homo. Mais c’est à cela, précisément, que sert un centre communautaire. En plus de prodiguer des soins qui n’existent pas ailleurs:, un centre communautaire est une «loupe sociétale», qui permet de voir les choses se développer avant qu’elles deviennent un phénomène de grande envergure. Nous sommes un lieu de soins, mais aussi un observatoire. En espérant que notre statut marginal ne nous condamne pas à rester une «vox clamantis in deserto».