Santé
VIH | 15.10.2012 - 13 h 32 | 18 COMMENTAIRES
Act Up-Paris claque la porte du comité associatif d’Ipergay
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L'association activiste de lutte contre le sida accuse le comité associatif de mettre en danger la vie des gays.

Rien ne pas plus dans le comité associatif d’Ipergay. Act Up-Paris, qui en faisait partie aux côtés d’une quinzaine d’associations de lutte contre le sida et LGBT, a décidé de claquer la porte. Ses griefs? Les prises de position récentes du comité associatif, favorable à des changements dans l’essai Ipergay. Des changements souhaités à  la majorité et non à  l’unanimité. Act Up-Paris critique cette prise de position et déplore que les avis minoritaires soient exclus.

Ce qui a mis le feu aux poudres, c’est le communiqué de presse intitulé «Avis du Comité Associatif au directeur de l’’ANRS quant à la continuité de l’essai Ipergay» dans lequel la majorité des associations réclamaient que l’on prenne en compte la mise à disposition aux États-Unis de l’antiviral Truvada pour prévenir la transmission par le VIH.  Act Up-Paris accuse Warning et le secrétaire du comité d’avoir fait voler en éclat la règle du consensus, selon laquelle selon Act Up-Paris, «seuls des points de vue consensuels et partagés sortent des travaux du comité». Act Up-Paris explique même que les prises de position du comité associatif sont «dangereuses pour la santé des gays.»

L’association est farouchement contre la mise à disposition de Truvada dans la vraie vie et demande que l’on poursuive Ipergay pour avoir des résultats probants. Une position jugée peu réaliste par bon nombre d’associations, car la pression va être forte pour que Truvada devienne un outil complémentaire dans l’arsenal préventif, et ce sans attendre les résultats d’Ipergay, prévus dans plusieurs années.

Concernant l’avenir de l’essai, on attend la décision de Jean-François Delfraissy, le directeur de l’Agence nationale de recherches sur le sida. Une chose est sûre: elle ne sera pas prise dans un climat apaisé, preuve que parler de prévention chez les gays demeure toujours un sujet à haut risque.

 

 

 

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LES réactions (18)
  • Par tof81 15 oct 2012 - 17 H 35
    Avatar de tof81

    Je n’ai pas tout compris au test IPERGAY.

    Je comprends que si on permet aux testeurs de prendre du truvada, cela va perturber les tests (à cause de l’effet placebo).

    Mais ce qui m’inquiète c’est pourquoi des personnes prendraient du truvada ?, parce qu’il y aurai un risque ?

    Donc des personnes seraient exposées au VIH avec un placebo ?! , c’est cela le test ? et d’autres personnes seraient exposées au VIH avec le truvada. Et après on comptabilise ceux qui sont contaminés avec le placebo et ceux qui sont contaminé avec le truvada ? et on voit si l’effet du truvada est significatif ?
    Je me trompe, ou c’est cela le test ?

    Je comprends que c’est important de connaître l’efficacité du truvada, mais est ce qu’il n’y a pas mise en danger de personnes ? (ou alors je n’ai rien compris).

    Si c’est cela, je peux comprendre qu’Act Up-Paris claque la porte.

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  • Par Christophe Martet 15 oct 2012 - 17 H 57
    Avatar de Christophe Martet

    @tof81 Ipergay vise à comparer ce qui arrive aux participants de l’essai, qui ont été recrutés en fonction de critères précis et notamment parce qu’ils ont des pratiques à risque. Ipergay vise à montrer si la prise de Truvada, au moment des rapports sexuels, permet de diminuer le risque de transmission du VIH. En clair, les participants ont été répartis en deux groupes: un groupe prend Truvada, un groupe le placebo. Ni les participants, ni leurs médecins, ne savent ce qu’ils prennent (essai dit en “double aveugle”). À la fin de l’essai, on voit s’il y a un nombre différent de séroconversions dans les deux groupes. Tous les participants ont également un suivi consistant en des tests réguliers des IST, en des conseils de prévention, on leur fournit des capotes et du gel (ce qu’on appelle la prévention renforcée). Act Up-Paris ne remet pas en cause l’essai, mais les décisions actuelles du comité associatif.

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  • Par visconti 15 oct 2012 - 23 H 41
    Avatar de visconti

    Pour précision, voire rectification, voire rigueur, outre qu’Act Up-Paris aurait eu bien du mal à “claquer la porte” du Comité puisque les dernières réunions avaient lieu dans son local, l’association n’est pas par principe “farouchement contre la mise à disposition de Truvada”, mais souhaite juste que l’essai Ipergay se poursuive avec le design qui est le sien actuellement, et que vous rappelez très bien dans votre message précédent. Bref, le côté romanesque à coups de grosses emphases qui tâchent, ce n’est pas vraiment rigoureux…

    Par ailleurs, le vrai “haut risque” dans cette histoire, c’est d’inciter les gays à prendre du Truvada en remplacement de la capote alors que son efficacité en prévention du VIH/sida n’a toujours pas été démontrée pour les séronegs, et qu’il ne protègera de toute manière pas des autres IST, dont on sait qu’elles facilitent quoiqu’il en soit la transmission du VIH.
    Quitte à invoquer “la vraie vie”, il serait peut-être bien de le rappeler, parce que c’est ça le vrai sujet…

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    • Par Christophe Martet 16 oct 2012 - 11 H 33
      Avatar de Christophe Martet

      @visconti “Claquer la porte” est une expression. Par ailleurs, si l’essai Ipergay existe, c’est parce que chaque année en France, 3500 gays deviennent séropositifs. Et ce malgré le fait que la capote protège. Dans la vraie vie, certains ne la mettent pas, pas tout le temps, parfois elle craque. Bref, il y a ce très haut niveau de transmission chez les gays qu’il faut essayer de faire baisser en essayant d’autres outils de prévention. Truvada a été approuvé aux États-Unis dans la prévention de la transmission sexuelle, c’est pour cela que la question de son utilisation en Europe se pose et que cette question a un impact sur l’essai Ipergay.

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  • Par Hervé Latapie 16 oct 2012 - 13 H 05

    Au moins le mérite d’IPERGAy est que l’on parle de temps en temps de la prévention ! Et dans ce domaine tout le monde se met d’accord : l’objectif est que les gays se remettent au safe sexe et à la capote. Sinon pourquoi insiste-t-on autant dans cet essai sur le “packaging”, le “conselling” qui consiste à ré expliquer l’intérêt de la capote.

    Pourrait-on lancer une recherche pour améliorer les gels, les rendre moins salissant, plus performants et moins cher ?

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  • Par Mériadec 16 oct 2012 - 14 H 10
    Avatar de Mériadec

    @Hervé : oui, des gels qui s’évaporent moins vite surtout, certains sèchent instantanément. Et + de capotes dans des matières moins irritantes que le latex.
    Sinon, l’objectif de cet essai, comme de la prévention en général, est de réduire au maximum les transmissions du VIH (mais aussi des IST).

    @visconti : Ipergay n’incite pas les gays à prendre du Truvada en remplacement de la capotes. Les personnes incluses dans Ipergay ont accès à un suivi personnalisé, qui a pour but de les inciter à se protéger et à protéger leurs partenaires au maximum (capotes, dépistages).

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  • Par Hervé Latapie 16 oct 2012 - 14 H 26

    Sinon d’après les échos privés que j’ai de copains participant à Ipergay, l’histoire du placebo ne fonctionne pas, pour une raison simple : les effets secondaires !
    Et oui, désolé pour ceux qui veulent nous faire croire que prendre des médocs est une simple formalité sans conséquences… Truvada provoque des rêves bizarres, trouble le sommeil et perturbe le calme de nos intestins. Difficile dans ce cas de ne pas comprendre que l’on ingurgite le placebo ou la vraie molécule.
    De quoi du reste vous dégouter de prendre des médocs et de redécouvrir les vertus de… la capote.

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  • Par Jonas Le Bail 16 oct 2012 - 15 H 50

    Ne serait il pas envisageable de dire ce qui est ? Depuis qu’on a décréter que dans la vraie vie les pédés ne mettent plus suffisement de capotes, les pouvoirs publics ont largement financé Aides (58 % des subventions VIH du ministère de la santé à elle seule) à trouver et promouvoir une nouvelle méthode complémentaire ou alternative -selon réception des messages- aux capotes ; que dès lors l’usage des capotes s’est fait encore moins fréquent et que les infections chez les gays se font de plus en plus fréquentes.
    Pas chaque année mais pas loin, on a donc eu un nouvel objet innovant de propagande suseptible de justifier des subventions : “sans capote, mets au moins du gel” -vraiment inneficace mais il n’y a jamais eu de correction apportée-, sérotriage, séropositionning, “dicibilité”, depuis peu mutée en “disance”, retrait avant éjaculation, ateliers bareback, tasp, la dernière était les TROD, la prochaine sera les autotests ; comme si le dépistage n’arrivait pas après les infections…
    pourquoi amalgamer prévention et dépistage ?
    quels sont les risques et les objectifs ?
    quelles questions ne faut-il pas poser ?
    Par ailleurs, Aides, qui est opérateur d’IPERGAY, souhaite commencer à expérimenter la PrEP en continu, y compris en Afrique de l’Ouest, où l’accès aux traitements pour les séropos n’est déjà pas au top… Les innovations que Bruno Spire loue, ce sont une fuite en avant.
    À côté de ça, l’Éducation nationale n’est même pas capable de donner un…

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  • Par Jonas Le Bail 16 oct 2012 - 16 H 09

    Oups, j’ai du faire un message trop long et j’ai l’impression qu’il est coupé. La suite:
    À côté de ça, l’Éducation nationale n’est même pas capable de donner un exemplaire d’une brochure de prévention réalisée par Institut national de prévention à chaque élève. On est même très très loin du compte (même pas 5% ?) : la syphilis, les gonoccocies (avec résistance), les chlamydia (symptomatiques ou non) augmentent. Et là-dessus pas l’ombre d’un conflit; même pas de quoi écrire un article de presse. Avec tout ça je me demande si on va constater un miracle dans les prochaines publications de l’institut de veille sanitaire.
    PS: Excuse-moi Christophe de charrier mais prendre du recul par rapport l’”actualité” ce n’est pas toujours inutile. Quand tu écris que “la pression va être forte pour que Truvada devienne un outil complémentaire dans l’arsenal préventif”; pourrais-tu préciser d’où va venir cette pression ?

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  • Par tof81 16 oct 2012 - 18 H 40
    Avatar de tof81

    Merci @christophe , d’avoir pris le temps de bien m’expliquer. Je comprends mieux.

    Merci aux autres Yaggeurs pour leur point de vue qui m’éclaire aussi.

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  • Par Christophe Martet 16 oct 2012 - 18 H 47
    Avatar de Christophe Martet

    @Jonas Le Bail Personne n’a décrété que les gays ne mettaient plus suffisamment de capotes. Ce sont des enquêtes épidémiologiques très sérieuses, réalisées par Annie Velter en particulier de l’Institut de veille sanitaire, qui ont montré que les comportements préventifs des gays s’étaient dégradés depuis une bonne dizaine d’années.
    Nous sommes un site d’actualité, mais il est facile de remonter dans le temps et de regarder tous les articles que Yagg a publié sur le sujet de la prévention et d’Ipergay notamment.
    Je pense qu’en effet, certaines associations et Aides en particulier, vont réclamer que Truvada soit utilisé en prévention. Mais pour cela, il faudrait de toute façon que le laboratoire Gilead dépose une demande auprès de l’Agence européenne du médicament. Ce qui n’est pas le cas pour l’instant.

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  • Par Jonas Le Bail 16 oct 2012 - 20 H 38

    @Christophe Martet. Pardon pour mon manque de clareté. Si “Personne n’a décrété que les gays ne mettaient plus suffisamment de capotes” ; d’aucuns cherche à faire croire que cela était une fatalité. Je réagissais à ton propos : “Dans la vraie vie, certains ne la mettent pas, pas tout le temps, parfois elle craque. Bref, il y a ce très haut niveau de transmission chez les gays qu’il faut essayer de faire baisser en essayant d’autres outils de prévention. ” qui semblait indiquer que quand un problème se pose, on ne pourrait pas tenter de le résoudre mais seulement, comme Aides, essayer de changer de sujets ou pour le dire plus poliment trouver des alternatives à sa résolution. Mon hypothèse est que ce faisant, non seulement on n’a rien fait pour résoudre le problème d’un moindre recours au préservatif, mais qu’en plus on a accompagné le fait de ne pas y avoir recours, voire trouver de nouvelles bonnes excuses pour ne pas y recourrir. Et que là, pour le coup, on est pas loin de ce qu’on appelle une prophétie autoréalisatrice.
    Merci pour ta précision sur Aides/Gilead. Penses-tu que Aides va lobbyer Gilead pour qu’ils accélèrent leur demande d’AMM ? Après tout, même si des personnes très investies à Aides ne se déclarent pas franchement convaincues par la PrEP, elles ont aussi du mal cacher que sa mise à disposition serait un bon argument pour obtenir de quoi financer des centres santé sexuelles. Centres de santé qui sont d’ailleurs une bonne chose tant qu’ils ne…

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  • Par Jonas Le Bail 16 oct 2012 - 20 H 42

    oups, encore trop long; je reprends :
    Centres de santé qui sont d’ailleurs une bonne chose tant qu’ils ne sont pas monopolistiques. Tout ça pour dire qu’il a un fossé entre les positions de Aides dedans et dehors d’IPERGAI, qui a de quoi nous interroger sur leur stratégie de santé publique.

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  • Par Stephen karon 17 oct 2012 - 4 H 22
    Avatar de Stephen karon

    @ Visconti : AUP n’est pas farouchement opposé à la mise a disposition du Truvada en PrEP dès à présent ?? D’où tenez vous vos informations ? Ce n’est pas ce qui a été dit au comité associatif que j’anime.

    @ Hervé : concernant les effets secondaires, plusieurs études ont montré que la prise d’un placébo pouvait induire des effets secondaires. Plus précisément, dans Iprex, étude américaine de PrEP quotidienne, certains participants rapportent des effets secondaires du même ordre que ceux recevant la molécule active en étant dans le bras placébo.

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  • Par Klav' 17 oct 2012 - 9 H 03

    “Truvada provoque des rêves bizarres, trouble le sommeil et perturbe le calme de nos intestins. Difficile dans ce cas de ne pas comprendre que l’on ingurgite le placebo ou la vraie molécule.”

    => Techniquement, si c’est bien du ténofovir, les principaux effets secondaires sont des atteintes rénale mais elle ne se fait qu’à moyen/long terme.
    L’intérêt du double aveugle c’est notamment que les aspects psychosomatiques du traitement soient les mêmes pour les deux bras d’étude., C’en est d’ailleurs un “jeu” plutôt amusant à la fin des études où on demande aux patients s’ils pensent qu’ils ont eut le placebo ou le vrai produit de voir le nombre de gens réellement persuadés d’avoir prit/prescrit le traitement qui était celui de l’autre bras.
    Moins amusant, ce sont les gens persuadés en cours d’étude d’avoir un traitement et pas l’autre, et qui veulent absolument changer pour recevoir celui qui est présumé plus efficace (souvent la molécule mise à l’épreuve), alors qu’ils l’avaient de base. Outre l’aspect thérapeutrique, ce genre de changements a tendance à sensiblement fausser les études, heureusement dans une proportion limitée si l’étude est bien faite et qu’il y a assez de sujets.

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  • Par visconti 18 oct 2012 - 14 H 20
    Avatar de visconti

    @Christophe Martet : Non « claquer la porte », ce n’est pas qu’une expression.
    Utiliser ces mots en interprétant de plus aussi grossièrement le positionnement d’Act Up-Paris par « L’association est farouchement contre la mise à disposition de Truvada dans la vraie vie », c’est vraiment avoir ou mal lu le CP de l’association ou ne pas avoir pris la peine d’appeler son contact presse. Peut-être les deux, j’imagine.
    C’est limite vouloir faire du sensationnalisme sur un sujet grave, sur un sujet de fond qui mériterait mieux que les caricatures qui sont faites de part et d’autre.
    Les mots sont importants, surtout dans un média communautaire. La rigueur dans le relai d’une information aussi.

    @Stephen karon : Je faisais référence à l’article de Yagg, Act Up-Paris ne s’est jamais dit “farouchement contre la mise à disposition de Truvada dans la vraie vie”. Act Up-Paris se montre par contre farouchement pour la poursuite de l’essai Ipergay avec son design actuel. Vous semblez l’apprendre, c’est dommage.

    Maintenant si au lieu de “vraie vie” vous lisez “dès à présent”, outre que cela en dit long sur votre manière d’appréhender ce débat en tant que secrétaire du comité, prétendument apartisan, j’en suis navré pour vous. Mais la nuance est bien là.

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  • Par SB 10 nov 2012 - 20 H 51

    Dans l’intérêt de la santé des homosexuels participant à l’essai ANRS-Ipergay, Warning estime qu’au vu du consensus scientifique international, le bras placebo de l’étude ne répond plus aux critères éthiques requis et qu’il doit être immédiatement interrompu.
    Warning demande également qu’une Recommandation temporaire d’utilisation (RTU) de PrEP orale en continu soit mise en place en France.
    Lire : http://www.thewarning.info/spip.php?article372

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  • Par bob l'éponge 15 nov 2012 - 0 H 18

    Bon au final à vous lire si demain on découvre un vaccin contre le vih il y aura toujours une actupienne ou une Latapie pour crier au scandale parce que les gays vont se mettre a ne plus mettre de kpotes !!…Le blabla et la critique facile…mais jamais sur le terrain de la prévention en contact avec la réalité et les échanges avec les gays dans les bordels….

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