Peut-on cacher la vérité à un malade? A-t-on le droit de ne pas l’informer, que l’on soit son médecin, un parent, son amant-e, son conjoint-e? Face à une maladie incurable, peut-on décider à la place du malade quels doivent être les choix thérapeutiques? Je réponds par la négative à ces trois questions. Pour avoir participé pendant des années au combat pour la dignité et les droits des malades, depuis qu’en 1985 j’ai appris ma séropositivité, je refuse à quiconque le droit de savoir (ou de ne pas savoir) – et de décider – à ma place.

UN PROFOND MALAISE
C’est pourquoi j’ai lu avec un profond malaise l’interview que Pierre Bergé a accordée au magazine Vogue Hommes International et dans laquelle il revient longuement, et douloureusement, sur les 50 ans de vie commune avec Yves Saint Laurent. Il y explique qu’Yves Saint Laurent était atteint d’un cancer, une information qui a été cachée au créateur: «J’ai su qu’Yves était condamné bien avant sa mort. Lui ne l’a jamais su. Jamais. Il n’était pas question de lui dire qu’il était incurable et qu’il ne subirait aucun traitement, aucune des tortures qui entourent souvent la vie des cancéreux. […] Traîner des mois et des mois des gens qui souffrent est insupportable.»

«Il n’y a pas d’amour, il n’y a que des preuves d’amour», disait Jean Cocteau. Est-ce une preuve d’amour que de ne pas dire la vérité à celui qu’on aime, de lui cacher une information essentielle? Des années de combat contre le sida nous auront appris que l’on n’a pas le droit de décider à la place du malade parce que nos choix ne sont pas ses choix. Si nous avions accepté sans broncher que d’autres décident à notre place, si nous avions fait une confiance aveugle aux médecins et aux institutions sans poser trop de questions, nous n’aurions pas réussi cette révolution thérapeutique et sociale qui a sauvé tant de vies.

UNE LOI PAS TOUJOURS RESPECTÉE
Une loi pour faire respecter le principe d’information du malade a été votée en 2002. Elle est très claire:

«Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu’ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus.»

Mais aujourd’hui encore, cette loi n’est pas bien respectée. Les médecins se retranchent derrière leur code de déontologie et expliquent qu’ils font du cas par cas.

Pierre Bergé est président de Sidaction, une association qui milite aux côtés des malades contre les discriminations et contre les tabous. Mais en révélant qu’il a caché à son compagnon la maladie qui le frappait, il va à l’encontre des principes qu’il est supposé défendre.

Sur ces questions de la maladie, de la fin de vie, de la mort, il n’est pas question de polémiquer. Être confronté, jeune ou moins jeune, à la maladie et à la disparition d’un-e proche est une expérience humaine qui teste nos limites. Durant les mois, les semaines qui précèdent le décès, on peut passer par des dizaines d’états différents: parfois on est avec le malade qui se bat, parfois on va trouver qu’il ne se bat pas assez. Parfois, on aurait envie que cela s’arrête tout de suite, puis quand une phase de rémission survient et que l’être aimé a repris un peu du poil de la bête, on se sent soulagé et heureux de s’être battu, avec lui et pour lui. À un certain moment, on va penser qu’il se laisse aller, à un autre moment, on a envie de lui dire de lâcher prise. Il faut se faire violence dans ces moments-là pour ne pas sombrer dans l’autoritarisme et l’envie de tout contrôler. Une chose est d’entendre la souffrance des proches, une autre est d’oublier la personne humaine.

RESPECT ENVERS LA PERSONNE MALADE
Face à la maladie et à la mort, que ma génération de gays a connues dans une dimension qu’on était loin d’imaginer dans les années 80 et 90, il faut savoir faire preuve d’infiniment de respect envers la personne malade. Même si cela va à l’encontre de ce que l’on croit bon pour elle. J’ose une lapalissade: tant qu’elle n’est pas morte, elle est encore vivante. Tant qu’elle peut s’exprimer, qu’elle s’exprime et que sa volonté soit respectée. Si elle en a marre, ce n’est pas à nous de décider à sa place. Mais tout cela commence par l’information, honnête et complète.

Après des années de silence autour de la maladie, des personnes vivant avec le sida ont témoigné, pour donner un visage à l’épidémie, elles se sont battues pour faire avancer la recherche, leurs droits, pour sauver des vies. Le combat pour le droit des malades, de tous les malades sans exclusive, a progressé et il doit beaucoup à la lutte contre le sida. Il faut appliquer à soi-même ce pour quoi on se bat. Même si cela est difficile. Même si l’on doit «traîner des mois et des mois des gens qui souffrent». Il faut se battre pour faire respecter la loi de 2002 et rappeler, pendant ces journées de mobilisation contre le sida, que rien ne peut se faire pour les malades sans les malades.

Photo: En janvier 2002, Yves Saint Laurent annonce qu’il met fin à sa carrière.

Christophe Martet est le directeur de la publication de Yagg.